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取消关注白血病患者死亡按一般认识,白血病很难治,最后结果当然是治不好,病死了。其实,据观察和分析,许多白血病患者是自误或病属给耽误死的。
1、病死
由于急性白血病来势凶猛,有大约20%患者发病后还来不及治疗或刚开始治疗就死亡了。这当中包括:
①原发耐药,无法缓解,但比例不高;
②严重的出血,颅内出血死亡率尤其高,占早期死亡的50%以上;
③严重感染,抗菌药治疗效果差,多发生于初治的后期;
④体质差,心、肺、肝、肾衰竭等,多发生于化疗后;
⑤这些患者当中有的是由于病型凶险,部分则是各种无意识的延误,未及时诊断和治疗,病情加重的结果。
2、无力治疗而死亡
白血病治疗费用高,能承受这种负担的家庭大约不到20%,大批患者早期东凑西拼乃至卖家产的一点钱在1至2个月内就用完了,有的患者只好拖延乃至停止治疗;许多本来有希望治愈的患者就这样结束了生命。有报告认为:我国小儿AL年发病人数约1.5万人,能科学规范治疗者仅1/10。
3、延误治疗而死亡。
①多处求医。
有的患者和病属对一家医院的诊治往往不信任,要去多家医院诊治,东奔西走,延误了治疗或治疗的连续性,使病情恶化。其实,急性白血病早一个小时上化疗都是有意义的。
②偏信误导。
相信不化疗可以治白血病的误导,相信世上有灵丹妙药,有的还在求神拜佛上花大钱。
③侥幸心理。
化疗或服中药缓解后对续治不认真,导致复发死亡。首次复发时多数患者可以很快重新缓解。服中药的患者尤其缓解得快,而且多数生存质量很好,有的患者甚至与常人无异,殊不知体内癌细胞仍然没清除干净,或者正在大量繁殖。
在连续缓解几个月,生存质量很好的情况下,许多患者和病属更不把复发当成一回事,任你怎样提醒和告诫他们:绝对不能麻痹大意,一定要按时足量化疗和认真服药。可是大都无济于事。结果是l至3个月内再次复发,他们才慌了手脚,经济也力不从心了,于是对再认真从头续治失去了信心,最后是前功尽弃,人财两空。
④迷信造血干细胞移植。
目前在社会上流行的提法是:造血干细胞移植是治愈白血病的唯一方法,于是造成了一种误解,认为进行了造血干细胞移植就能治愈所有的白血病。从国内外文献来看,死于移植中的病例大约由最早的l/3降到1/5,移植成功率提高了,但是抗复发仍然是个难题,移植成功后的3年和5年生存率似乎没有什么提高,大约只有70%和40%。至于l0年生存率,还没见到过统计报告。所以只能够说,造血干细胞移植能使一部分患者长期生存和治愈,比单纯化疗要好。由于移植的基因配对困难和高额费用,此法并非大众化的治疗方法。
其实,白血病治疗自从应用联合化疗以来,预后有了明显改善。缓解率可达95%以上,目前发达国家如德国BFM协作组的五年无病生存率已达到80%,国内的五年无病存活率也达到74%以上。因此ALL已成为一种可治愈的恶性肿瘤。
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(实习编辑:陈衍)
主任医师
湖南省肿瘤医院 淋巴瘤血液内科(儿童肿瘤中心)
主任医师
湖南省肿瘤医院 淋巴瘤血液内科(儿童肿瘤中心)
主任医师
北京大学国际医院 血液内科
主任医师
中国医科大学附属第一医院 血液内科
副主任医师
湛江中心人民医院 血液内科