患者呼吁尽快将血友病纳入西安市门诊医保范畴

　　在2011世界血友病日陕西地区大型血友病关爱活动现场，陕西血友病之家庞月琴会长表达了这样的心愿：“我们是西安市的血友病患者，随时受到残疾和死亡的威胁，希望能对血友病病人进行免费治疗或尽快将血友病纳入西安市基本医疗保险门诊特种病报销范围。”

　　现状：多数患者因病致贫

　　目前，西安市有五十余名血友病患者，而且都是男性。“在一些较为偏远的农村或其他地方，由于人们根本不知道关节反复出血是啥病，所以我市的血友病患者远不止这些。”西安交通大学第一附属医院血液科主任张梅教授说。

　　庞月琴会长表示，在目前联系到的血友病患者中，年纪最大的40岁，最小的只有2岁，超过一半以上的患者都有不同程度的残疾。

　　被血友病患者称为救命药的凝血因子是从血浆中提取出来的，血友病患者需终身注射凝血因子。按一个60公斤体重的血友病患者计算，每次需注射1500单位凝血因子，一周需要注射两次，按现行价格每单位2元计算，要想像正常人一样生活，每年需支付三十余万元人民币。由于支付不起高昂的医药费用，九成以上的患者没有接受正规治疗，减少药量，甚至停药现象经常出现。

　　在与病人及其家属的交谈中，记者了解到，因病致贫是血友病患者家庭的一个普遍现象。血友病的治疗是永远也堵不住的无底洞，要有源源不断的金钱才能保证身体隔三差五不出状况。

　　心声：希望尽快纳入门诊医保范畴

　　2009年，西安市出台了政策将血友病纳入城镇居民基本医疗保险范畴内，但必须住院才能享受。“纳入住院医保远远不能解决病人的实际问题。”庞月琴会长告诉记者，以城镇居民医疗保险为例，有进药资格的三甲医院血友病患者只能报销40%，门诊报销为零。

　　庞月琴说，他们希望将血友病列入医保门诊特殊病种，因为除了内脏大出血需要住院治疗外，遇到其他出血情况，在医院门诊及时注射凝血因子就可止血。此外，患者也可以在家进行自主治疗。只要凝血因子到位，患者稍加练习，就能够在出血的第一时间止血，减少后期治疗时不必要的麻烦。

　　记者在中国血友之家网站上查到，包括北京、上海在内的全国大部分城市已将血友病纳入了门诊报销，陕西省在去年三月出台了第143号文件，已经将包括血友病在内的47种病种纳入门诊统筹，但西安市迟迟未见动静。

　　建议：让血友病患者进入社会福利企业

　　出席这次血友病关爱活动的陕西医学会会长、陕西省卫生厅原厅长李鸿光在大会上呼吁，将血友病尽快纳入西安市城镇居民医保门(急)诊特种疾病，并按单项病种对待，政府应尽可能为血友病病人给予药物和经济上的帮助和补助。

　　庞月琴会长还建议，允许血友病患者以残疾人的身份进入社会福利企业，和正式职工同等待遇享受社会养老保险福利，这样既能缓解该病患者的生活困难，又能解决他们的就医问题。

（实习编辑：谭勇）