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取消关注 这就是11岁的滨州女孩月儿(化名)
月儿是滨州市无棣县人,四年前随外出打工的父母到天津居住。据母亲朱女士讲,月儿小时候很活泼外向,与其他孩子无异。可就在5年前的一天,母亲无意间发现月儿嘴唇有淤伤,经过仔细观察才发现她经常蹲在地上用膝盖磕下颌和嘴唇,从此以后便越来越严重,甚至发展到用头撞墙壁、炕沿,任凭父母怎样劝阻也没有用。
月儿刚刚病发时,父母带她辗转山东很多家医院但都没有查出原因,四年前搬到天津后,本以为换个环境孩子的情况会好些,但让人失望的是,她的病情越来越重。除了每天“虐待”自己,她开始变得不爱说话,“她现在从不讲话,而且大小便不能自理,饿的时候就用大喊大叫来引起我们的注意。”月儿越来越严重的病情,几乎拖垮了这个本就贫穷的家庭。
今年11月,月儿的事情引起了天津当地媒体的关注,12月6日,经天津市妇幼保健院检查,月儿被确诊患有苯丙酮尿症,简称PKU。
医生表示,由于月儿的大脑发育已基本完成,这种病症对大脑的损害也已形成,已经没有治愈的可能,只能通过吃特制的食物来进行维持,每月大约需要1500多元,而月儿的父母每月只有1000元左右的收入,根本无法维持她的治疗。而更加让这个家庭雪上加霜的是,月儿刚刚出生三个多月的弟弟也被确诊患有PKU。医生表示,孩子刚刚出生,如果及时治疗,月儿的弟弟还有恢复的可能。
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PKU是先天代谢性疾病的一种。在大米、面粉、肉类等富含蛋白质的食物中,有一种氨基酸叫苯丙氨酸。正常人的肝脏有一种特殊的酶,它能把食物里的苯丙氨酸转化为身体必需的营养成分,然而,对于PKU孩子来说,他们肝脏里偏偏就缺少这种酶,此时,原本应该被转化成营养成分的苯丙氨酸不能得到正常的代谢,却转化成了一种有害物质——苯丙酮酸,苯丙酮酸随着血液游走于全身各个部位,最终对人的神经系统造成损害,并且这种损害将是永久性的,不可逆的。
正是由于神经系统被损伤,导致了月儿的种种反常行为。
(责任编辑:龙彩霞)
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