“前几天坐电梯,进来一个三十来岁的青年人,孩子紧紧盯着人家的下体看,小伙察觉到异样给了我们一个大白眼,我正要解释道歉,孩子脱口而出‘你下面为什么鼓鼓的?’.....”阿星(化名)就读于广州一家普通小学,长得亭亭玉立,但妈妈很怕带她乘电梯遇到陌生男性。封闭的电梯空间,会刺激孩子作出异常的举动。
随着孩子的长大,变得越来越焦虑的还有小郎妈妈。小郎已经是一个13岁的大男生了,常常看到漂亮小姐姐,会控制不住性冲动而跑过去把人家抱住、追着女孩跑,被骂“耍流氓”,吓得整个小区的女孩躲得远远的。

阿星和小郎并不是什么坏孩子,只因为得了孤独症(自闭症),才会做出这样不礼貌、不文明的行为。即使病情轻度,但是自我管理能力和自我控制能力低下,性格冲动很难延时,进入青春期后随着身体荷尔蒙的变化,他们不知道怎么控制自己的性冲动,随时可能给自己及他人带来困扰,因此遭遇家长集体围攻并不少见。
除了冲动之外,还有一部分青春期大年龄组患儿存在攻击、自伤自残的行为。强强(化名)经常把肚脐眼抠到流血,掐得自己青一块紫一块,还会伤害家人,妈妈身上也是伤痕累累。
医学指导:广州市妇女儿童医疗中心神经内科主任兼心理科主任陈文雄
广州市妇女儿童医疗中心心理科副主任查彩慧
关注自闭症,早期发现早期诊断是关键
2020年4月2日是第十三个世界孤独症日,今年的主题是“向成人期的过渡衔接”,中国精协发布的孤独症主题则为“格外关心、格外关注”。
孤独症谱系障碍(ASD)简称孤独症,也就是人们常说的自闭症,是一类常见的神经发育障碍性疾病,患者有两大损害特征:一是沟通与社交缺失,二是限制性的、重复的行为、兴趣或活动。
流行病学调查显示,孤独症的发病率为1%。来自2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书的数据,我国自闭症人群超1000万,儿童200万。
广州市妇女儿童医疗中心神经内科主任兼心理科主任陈文雄表示,孤独症是一种对儿童身心健康危害较大的神经发育障碍!由于病因不明确,缺乏特效的药物治疗,核心症状可能持续终生,家长需要长期承受巨大的心理压力和经济压力。

广州市妇女儿童医疗中心每年新诊断孤独症800-1000例,三分之二的孩子是轻症。应对孤独症,早期筛查、早期发现是关键。
根据他对716例孤独症患儿的研究显示,父母及监护人首次关注到患儿症状的年龄为2.13岁,平均诊断年龄为3.28岁,多数是因为孩子出现了语言发育障碍(不讲话、讲话偏慢、重复刻板的言语)才引起警惕,才带去看医生。
陈文雄就此提醒,如果孩子18个月大还不会按要求指人或物,也要警惕是否孤独症,及时就诊检查。这一条也是早期孤独症转诊的指征,但目前尚未引起医生和家长的足够重视。
早期以训练为主,出现这些情况应考虑药物治疗
教育训练、行为治疗是目前最有效、最主要的孤独症治疗方法。到目前为止,还没有一种药物能够有效地改善儿童孤独症的社会交往障碍和交流障碍。
“但是,药物可改善一些情绪和行为症状,包括攻击、兴奋、多动、注意力不集中、易激惹、重复行为和自伤行为,为教育训练创造更好的条件。”广州市妇女儿童医疗中心心理科副主任查彩慧介绍,情绪障碍在儿童青少年人群中的发病率为10%,而孤独症合并情绪障碍占有很大比例。
另外调查显示,孤独症谱系(简称ASD)人群中有60%以上有共患其他疾病。其中,自闭症合并多动的比例高达40%-70%,大概10%-20%甚至达到多动症的诊断,这部分孩子过度活跃,既有自闭症又有多动症,需要药物的帮助。
广州一位3岁的重度自闭症孩子,父母失联,跟爷爷奶奶生活在一起。其爷爷不久前刚做过心脏手术,但孩子因为患病导致好动不受控制,经常半夜不睡觉,两位老人年事已高,无法照顾孙子。经过药物治疗之后,孩子的情绪和行为得到控制,有利于大人对患儿的管理照护。


(受访医生PPT)
中国首例自闭症已44岁了,成年患者生存艰难
长期以来,我国对孤独症人士的关注与各种福利还停留在儿童时期,长大就“被抛弃”的大龄孤独症患者跌入“福利悬崖”。
中国第一例孤独症最早是在1982年由陶国泰教授确诊的,当时患者6岁。这也意味着,到现在为止,年龄最大的孤独症患者已经44岁了。
查彩慧称,我国诊断的第一代孤独症儿童,如今已经长成35到40岁左右的中年人,90年代诊断出的孤独症儿童也已成年,到了进入社会和职场的年龄,但他们的实际生存状况依然堪忧,社会福利骤降。
全国实名制康复教育机构已达1000多家,但其中能接受大龄孤独症谱系障碍人士的屈指可数,能够进行职业培训的更少。
对于孤独症患者来说,向成年的过渡是一个重大挑战,当高中学业完成,而其他由政府提供的教育和支持服务无法跟进时,对孤独症患者来说宛如“跌落悬崖”。两位专家强调,帮助孤独症人士融入社会和有质量的生活,仅靠自闭症家庭本身是无法完成的,需要全社会大力的支持。
(通讯员 李雯)