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取消关注据世界卫生组织估计,全球大约有5000万癫痫患者。国内流行病学资料显示,我国癫痫的患病率在4‰~7‰之间,且男性常较女性有着更高的患病率。
当男性遇上癫痫=失业率高+结婚率低
一直以来癫痫不仅是一个医学问题,更是一个社会问题。癫痫严重影响患者包括求学、就业、婚育、经济收入等在内的日常生活,长期照料患者、社会歧视等因素给家人带来沉重的经济负担和巨大心理压力。成人癫痫患者生活质量下降的危险因素,除了癫痫发作次数多,癫痫发作时间长、病程长,抗癫痫治疗的副作用,对抗癫痫治疗的依从性差等,还有抑郁或焦虑,缺乏社会支持,受鄙视感,以及对就业的担忧等影响。
就业机会是成人癫痫患者及其家庭普遍关注的问题。男性患者对疾病最大的担忧是就业的限制导致经济压力,从而影响他们的自尊感和自信。但雇主对雇佣癫痫患者仍有顾虑,癫痫患者的失业率明显高于一般人。一项国内调查表明,在癫痫患者中无业率占66.7%,明显高于正常人(38.5%)。为什么会出现上述现象?一项调查癫痫患者就业状况、失业原因以及相关的社会心理问题的研究给出了答案:发作导致跌倒(29.1%)、AEDs的不良反应(22.8%)、工作场所发作(21.8%)是导致失业的主要原因。
更严峻的是,癫痫患者由于抑郁、羞耻感等导致他们的社会交往减少,结婚年龄延迟,结婚率远低于一般人群,离婚率也较高。患者及其家庭在生育问题上常常面临困惑,间接影响家庭和睦。
当男性遇上癫痫=性功能障碍+生育力受限
性功能障碍是一种病因复杂的慢性疾病,早在1950年就有调查人员报告了癫痫与生殖系统疾病的关联。癫痫男性的生殖内分泌紊乱和性功能障碍的概率明显高于普通人群,性功能障碍的发生率约为33%~71%。性功能障碍对生活质量有严重不良影响,已成为癫痫男性的重要健康指标。
美国哥伦比亚大学生殖研究所的研究发现,男性癫痫患者的生育力在癫痫发作过后下降,尤其是复杂部分性癫痫。男性癫痫患者成为父亲的概率为36%。引起男性癫痫患者性功能障碍及生育力下降的原因是多方面的,包括社会心理的影响、癫痫放电造成的边缘结构功能的紊乱、垂体和性腺激素水平的改变,以及抗癫痫药物(AEDs)及其他医疗干预的影响等。
当男性遇上癫痫=综合管理,共筑以患者为中心的关爱链
癫痫给男性患者带来了很多困扰,如何减少癫痫带来的负面影响,为患者构筑友善的社会环境是当务之急。这离不开以患者为中心的综合管理模式,以抗癫痫治疗为基础,整合临床医生、照料者、社会组织等多种力量,帮助患者提高自我管理的技能,从而改善健康状况和提高生活质量。
对于癫痫合并性功能障碍的患者,可考虑用非肝酶诱导活性AEDs治疗,如左乙拉西坦(LEV)等2。之所以提出这一建议原因在于,肝酶诱导药物如苯妥英钠(PHT)、苯巴比妥(PB)、卡马西平(CBZ)可导致男性癫痫患者游离睾酮(fT)下降、性激素结合蛋白(SHBG)和黄体生成素(LH)升高。此外,一项在我国汉族男性癫痫患者中进行的研究表明,在丙戊酸(VPA)治疗后,LH和促卵泡激素水平显著低于对照组,但生物活性睾酮/LH比例和催乳素水平,以及精子形态异常(头、体、尾)的发生率显著升高。而上述指标在左乙拉西坦治疗组与对照组之间无显著差异。同样值得一提的是,VPA治疗组的精子活力率显著低于对照组和LEV治疗组。
对于有就业意愿的癫痫患者,应提供相应的职业技能培训,帮助他们寻找和尝试适合的工作。对雇主也应进行癫痫知识的教育,消除其对患者的偏见。
对于有婚育需求的癫痫患者,医生应及时给予相关指导,帮助患者选择适当生育时机,并对男性性功能障碍予以关注。对某些明确遗传性的癫痫,应慎重婚配和生育。
总之,当男性遇上癫痫会面临一系列疾病本身和由此带来的困扰,请对男性癫痫患者多一份理解、多一份关爱!
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北京大学第一医院妇产儿童医院 小儿神经内科
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清华大学玉泉医院 神经内科
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黑龙江省牡丹江南山医院 精神科
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