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袖珍三兄弟患生长激素完全缺乏症 无钱就医(图)

袖珍三兄弟患生长激素完全缺乏症 无钱就医(图)

袖珍三兄弟

  袖珍三兄弟患生长激素完全缺乏症 愁坏爹和妈

  12岁的葛成(化名),只有普通孩子5岁半时的身高;6岁的葛新(化名),看起来像是1岁左右;而1岁的葛名(化名),总被人认为不到半岁。这三个来自信阳的亲兄弟,他们都在半岁以后,出现生长发育缓慢现象。专家在全面检查后得出结论:三兄弟患上了生长激素完全缺乏症。

  在没有家族遗传病史的情况下,兄弟三人连续患上此病,在全国都十分罕见。

  袖珍小哥仨愁坏爹和妈

  昨天,在郑州市宋庄一间出租屋内,记者探望了这个不幸的家庭。

  王霞一家来自信阳农村,她的丈夫在建筑工地上打工。

  1997年,他们的第一个孩子葛成出生。葛成出生的时候没有任何异常。可慢慢地,家人却发现孩子到了半岁左右生长速度就比同龄人慢了很多,身高远远地落后于同龄孩子。

  王霞身高1.65米,王霞的丈夫身高1.72米,家族里的人个头都不矮,所以他们没担心过孩子的身高问题,认为葛成可能是属于“晚长”型。

  2003年,他们迎来了第二个儿子葛新。这个孩子也在半岁左右出现了发育迟缓的现象。到了2007年,4岁的葛新仍然只有普通1岁孩子的身高。他们意识到,孩子肯定是出了什么问题。

  葛成,今年12岁,身高只有1.13米,由于生长发育迟缓,葛成直到现在才换了两颗牙。6岁的葛新身高只有78厘米,最小的儿子葛名从半岁起,也不怎么长个了,身高只有51厘米。

  哥仨都是生长激素完全缺乏症

  由于家庭经济拮据,他们决定先给葛成看病。2008年春,他们来到郑大三附院(河南省妇幼保健院)矮小、性早熟门诊。博士王伟发现,葛成是由于先天性脑垂体功能低下引起生长激素完全缺乏导致的生长发育缓慢。患上这种病的患儿,在出生时的身高和体重都正常,多数到半岁或一岁以后开始生长迟缓,随着年龄增长,其外观明显小于实际年龄。

  听完诊断结果,王霞将葛新的情况也告诉了王伟。根据他们的描述,王伟推测,葛新也很可能与哥哥患上了同一种病。后来,他们带着葛新来检查,检查结果证实了王伟的推测。

  王伟告诉王霞,孩子的身高问题必须靠人为注射生长激素才能解决,一直到骨骼完全闭合才能停止用药。

  面对这个贫困的家庭,王伟十分同情,王伟希望能联系到有爱心的厂家,为他们资助一些生长激素,但一直没有结果。今年4月,王伟与王霞夫妇联系,得知王霞又有了第三个儿子,也出现了与他两个哥哥类似的现象。

  王伟让他们带孩子前来检查,结果再次证实:老三的病情与两个哥哥如出一辙。

  三兄弟期待生长激素

  据王伟介绍,目前在河南这样的患者就有1万多人。但是像葛氏小哥仨这样,家族中并没有明显遗传特征,却出现兄弟多人同患此病的情况,不仅在河南甚至在全国都非常罕见。

  据王伟推测,三兄弟同患此病,很可能与其父母的基因有关,要证实这一结论,必须给三兄弟及王霞夫妇做DNA基因测序。不过,王伟认为如今的当务之急,是尽快让这三个孩子用上生长激素。

  据王伟介绍,今年12岁的葛成,骨龄只相当于五岁半左右的孩子,如果尽快治疗,并一直坚持到他的骨骼闭合,他应该还能达到正常人的身高标准。“如果再拖两年,一旦骨龄增长加速,再想长高难度就大了。”

  生长激素的价格相当昂贵,每个孩子每月的药费就需要上千元。这个仅靠丈夫在建筑工地打工维持生计的家庭,显然无力承担。

  “要是长不高,孩子们将来咋办呀?”说到孩子们的未来,一直比较平静的王霞夫妇忍不住抱头痛哭。

  提醒:对照标准看看孩子矮不矮

  王伟提醒家长,要特别关注孩子的身高,可以对照着看看自己的孩子身高是否矮了,研究表明,3岁之前丢失的身高靠以后的自然生长是很难补回来的,因此建议身材矮小的孩子在3岁以前一定要去正规医院的儿童生长发育科门诊做检查,切不可胡乱相信一些保健品的广告。


(实习编辑:麦永亮)

2009-05-05 09:59:00浏览53举报/反馈
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