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比“忘记至亲”更残忍的折磨,有人每天都在经历

2020-09-22 09:48:31来源:健康界

  小敏的爷爷盯着演员宋祖儿看了好久, 脸上挂着抱歉的笑意,他记不起眼前这个闪着大眼睛的女孩是谁了。

  宋祖儿快哭了,只能盯着小敏爷爷看,期待他能记起来。

  这是《忘不了餐厅》第二季的开场,这是一档“认知障碍的记录观察类公益节目”,会邀请几位阿尔兹海默病老人到餐厅进行服务工作,让他们走出家门,重新参与社会。

  一年前,宋祖儿跟小敏爷爷在节目里是亲密无间的伙伴,共同负责收钱,小敏爷爷算得比她还要快。

  在9月21日世界阿尔兹海默病日前夕,作为这个节目第一季的导演之一,当纪黎向健康界回忆起一年半前的感受时,她仍然感叹,节目制作的过程,就是不断感知这个患者群体现状的过程。

  不可说的遗忘

  和绝大多数的节目相比,《忘不了餐厅》的选角工作更难。

  在大多数情况下,综艺导演确定参与节目人选的标准有两个:才艺和故事。而被导演看中的人往往不会抗拒参加节目。

  对于《忘不了餐厅》而言,没有那么简单。

  纪黎当初负责北京地区的选角,她思路很明确:先去一些养老机构,那里会有一些患病的老人在接受服务,北京有几家数得上号的机构,她决定去看看;第二个目标是医院,医院的神经内科每年都会有很多人去就诊。

  在贾龙飞看来,纪黎的思路对了,在目前的中国,医院和养老机构目前承担了最大量的阿尔兹海默病患者。

  贾龙飞来自宣武医院,他的老师、宣武医院神经疾病高创中心主任贾建平,同时也是首都医科大学神经病学系主任。在国内,他首次发现了老年性痴呆的两个基因突变,建立了国内最大的老年性痴呆家系及临床资料库,制定了中国人轻度认知障碍诊断标准及老年性痴呆早期诊断流程。

  8月10日,贾龙飞担任第一作者、贾建平作为通讯作者的一篇关于阿尔兹海默病新标记物的论文发表。“这一发现可以大幅度地降低阿尔兹海默病的筛查成本,并将把可预测时间提前五到七年”,贾龙飞说。

  最让贾龙飞吃惊的是,这则新闻直接冲上了微博热搜第二,“热搜榜上下都是娱乐明星,中间夹了个我们”。在《忘不了餐厅》中,担任医学总顾问的贾建平曾说:“在中国,患有不同程度认知障碍的人群高达5000万。”

  但事情没有大家想象中顺利。纪黎最终铩羽而归,一无所获,在第一季的《忘不了餐厅》中,并没有北京的老人参加节目。

  在选角这件事上纪黎很少失手,一年多以后纪黎想起自己的这次“折戟”,觉得事出有因。当接触到真实病人的时候,她发现绝大多数人都不愿参加这个节目,承认自己患有阿尔兹海默病,这无异于站在公众面前承认自己“是个傻子”。几年前阿尔兹海默病有一个更直接而粗暴的名字:老年痴呆。

  以认知障碍为主要表现形式的阿尔兹海默病,在一开始表现为“好忘事”。很多病人也没觉得自己“爱忘事”是个大事,把这些可能的征兆都归结到“我老了”上。

  病耻感让中国的大多数阿尔兹海默病的患者都错过了最佳诊断时间。相较西方,中国社会人和人有着更紧密的联系。对于绝大多数人来说,更羞于在社交圈中承认自己得了阿尔兹海默病。

  纪黎还发现,在北京愿意到医院和专业的护理机构接受治疗的阿尔兹海默病患者,“不少都是有头有脸的人物”。如果公之于众,大家的反应会是:“啊!是他啊!”

  当病情进入中后期,症状急转直下。患者的认知功能在中后期会大规模下降,甚至连至亲都会忘记。中后期的阿尔兹海默病的病人,随着认知能力的丧失,带来的是羞耻感的消失。贾龙飞举了个并不罕见的例子,患者中后期会把自己的排泄物抹得满墙都是。

  同样也是因为认知功能的衰退,老人对身体的控制能力开始下降,最终无法穿衣、进食。他们很容易摔跤,一旦摔跤会导致长期卧床,进而引发全身系统性疾病,肺部感染、泌尿系感染以及压疮会在中后期的老年痴呆症患者身上出现,患者最终可能会因为并发症而死亡。

  早在2009年,《中华老年医学杂志》进行了一次阿尔兹海默病的诊治现状调查,结果显示国内病人从症状出现到首次确诊的平均时间在1年以上。67%的患者在确诊时为中重度,已经错过了最佳干预阶段。

  最残忍的病

  在国内,一档综艺的制作涉及的工作人员往往上百。而且耗时较长,动辄通宵达旦,这对于纪黎来说,已是家常便饭。

  在《忘不了餐厅》里,真正被选中的老人都是前期阿尔兹海默病的患者。即便是这样,节目组的录制时间每天只有三个小时,并且安排了专业的医生和救护车在侧。

  和其他节目会用大量时间和嘉宾沟通,设置真人秀的故事线相比,患有阿尔兹海默病的老人们无法“沟通”,只能每一集设置一个大的方向和主题。

  最让纪黎印象深刻的一个场景发生在第三集,小敏爷爷记不得自己邀请来的好友王作雨是谁了。

  当王作雨到的时候,小敏爷爷没有第一时间认出来他。王作雨没当回事,带着笑说:“认不出来了”,坐下等着老伙伴认出自己。

  四目相对了几次后,担任店长的黄渤拉着小敏爷爷到王作雨面前,着意问他是否认识,小敏爷爷说:“不大认识了”。

  现场的工作人员,包括纪黎在内,哭成了一片。“我想他不管怎么样不会忘记我的”,出了餐厅接受采访的王作雨泪如雨下。

  “忘了至亲还不是最残忍的地方,最残忍的是在中后期,病人是意识不到自己生病了,病人非常快乐。”贾龙飞说。

  因为认知能力的衰退,中后期患者已经意识不到自己是一个病人,甚至也不会感觉到疼痛和痛苦。所有的痛苦都留给亲人——明知道自己的父母至亲身患重疾,自己无能为力只能看着。

  尽管病期相对较长,不会在短时间内让病人失去生命,但是在贾龙飞看来,阿尔兹海默病比癌症更残酷。除了最后的弥留之际,癌症病人的意识都是清楚的,有些决定甚至能自己下。但是在阿尔兹海默病患者这里,家属必须全权决定自己亲人的生死。

  家属成了阿尔兹海默病某种意义上的真正承担者。

  不堪折磨的家属们建了自己的互助群,这样的互助社群不在少数。一个叫“AD阳光互助群”的微信群里已经有了289个人。在大多数情况下,微信群一片安静,也不会有人分享生活。只有在有人出现问题,针对病情发问的时候,群里的宁静才会被打破。

  “亲们,买了利培酮口服液,说明书的字太小看不清楚,请问有知道是怎么服法,谢谢。是饭前还是饭后?一天三次吗?起始时要每天加量吗?”

  大多数的提问都是针对如何用药、如何应对老人发生的状况的,“久病成良医”的其他病友会直接在群里给出解答。

  大部分情况下,这个微信群更像是一众家属互相打气的地方。彭枫的母亲走失了两整天,听说之后大家急得像是丢了自己的妈妈,七嘴八舌地出主意。两天后,彭枫母亲在深山里被警察找到,群里看过去都是一片恭喜、祝贺的表情。

  有时,群里的对话显得残酷,更像是他们为数不多的发泄渠道。

  “我妈怀疑什么东西有毒就会偷偷扔掉,家里被她扔掉的东西好几块了”、“之前一直吃降糖药,得病后拒绝吃药,我就碾碎放饭里,持续了三年血糖还是下不来,医生说必须打胰岛素,我妈不肯”、“每天瞎折腾,不吃药控制全家都没法活”,这样的抱怨也成了群里的永恒主题。除了家庭内,病友群似乎成为了他们唯一可以依靠和倾诉的地方。

  抱怨过后,对话往往只能在 “这个病没办法,尽心尽力是家属唯一能做的了”这样的自我宽慰中结束。

  当病人确诊,往往家里需要有一个正当壮年的劳动力来专门照顾老人,这一代独生子女们常常别无选择,但是他们同时也有下一代需要照顾。

  如果站在经济学的角度看,这种劳动力的减少,对整个社会的发展是不容小觑的。

  “在中国,阿尔兹海默病已经不再仅仅是一个医学问题,已经成为了一个社会问题。”贾龙飞认为,这是整个社会在经济发展到一定阶段并逐步走入老龄化后,必须要正视的问题。

  解药

  “大多数的医生都认为这个节目是对老人有好处的。”纪黎在节目开始制作之前联系过不少医生,专业人士的认可给她吃下一剂定心丸。

  《忘不了餐厅》是韩综一档节目的国内版,它是作为一种解药出现的,其初始创意来自日本一家现实中的餐厅,来自一个公益活动。这家餐厅的服务员正是一些患有阿尔兹海默病的老人,通过重新参与社会生活、和真实的人互动,达到一定的延缓症状目的。

  “只要对老人没有伤害,都可以试。”贾龙飞对节目的尝试给出了正面的评价。

  贾建平这么说,是因为在目前,阿尔兹海默病单纯依靠医疗手段是无法治愈的。

  “我对医学彻底失望了,我母亲患病这么多年,不知道花了多少钱!买了多少药!可是根本没有任何起色。”

  陈玲显得很激动,去年6月,她的母亲确诊为阿尔兹海默病,她带着母亲辗转了北京几个医院。到现在,她已经不再对医学抱有希望了:“我现在只想有妈的日子多陪陪妈。多一些陪伴,少一些遗憾。”

  陈琳的母亲,现在已经失去了对药物的吞咽能力。给她一片药,她也只是把药含在嘴里。

  贾龙飞这些年没少听这样的言论,他都表示理解 “很正常,因为现在的医学确实不能直接解决这种病。”

  但是,贾龙飞和他的老师贾建平并没有放弃,而是换了种思路,“我们就想,如果我们正面解决不了这种病,可以尝试延长病程,提早确诊时间”。

  在8月10日空降热搜的那篇论文中,贾龙飞及其团队的研究结果表明,借助四种蛋白在患者的脑脊液中含量的变化,可以在患者出现认知功能损伤前五到七年,就提示进行阿尔兹海默病的筛查。

  在贾龙飞看来,如果能借助新的手段对在病情早期就对患者进行干预,是可以延长他们拥有良好生活质量的时间,而不是在中、后期病情加重时束手无策,这就是有意义的。而当病人的认知功能发生损伤,甚至出现一些暴力举动、精神疾病的时候,可以使用相关的药物来针对治疗。

  和中国相比,日韩都有相对完善的养老民间机构。在首尔这样的大城市,每个区都有阿尔兹海默病的康复机构。这让纪黎羡慕不已,韩版节目的导演只需要去这些机构找人就可以了,但是中国并没有多少这样的机构。

  贾龙飞注意到了这一点,他也认为国内在这类机构上的相对欠缺。

  “这个病应该是一个医养结合的病,单靠医院治也不行,还要社会力量的参与,把家庭从这个病的救治过程中解放出来。”贾龙飞认为,或许可以在日后设立专门的商业保险种类,共同解决目前的问题。

  《忘不了餐厅》第一季的另一位主人公蒲公英奶奶,对着客人缓慢却清晰地说:“我患了阿尔兹海默病,我们没有失去希望,我们珍惜我们的人生。这是一个尝试,展示给和我们一样的老人,我们不能把自己封闭在家里,默默地等待着死亡。 ”

  贾龙飞和导师、同事们的研究也没有停止,不断地研究,周期性地与同行分享结论和成果。即便没有药物可以直接治疗,但是依旧有很多患者到宣武医院就医。除了面对患者,医院也可以筛查患病因素中遗传因素所占的比重,这可以让患者的后辈尽早采取措施。

  今天,阿尔兹海默病日,宣武医院会办一场在线的公益沙龙,贾龙飞将做一个报告:“我有信心,我们有朝一日,能解决这个病!”

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