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我是医生,在我得了癌症之后……

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2019-11-20 07:43:00医脉通

  这是@蓝莓医生 分享的一个医生的故事。他从一个医生的角度,冷峻客观地告诉了我们一个道理:科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何死掉。不得“好死”,这可能是现在最容易被我们忽略的幸福难题。如果治疗只是延续痛苦,重症监护还有何意义?

  这位医生的“另类”临终做法,其实正是国外许多医生的选择。

  2011年,美国南加州大学副教授穆尤睿,发表了一篇轰动美国的文章《医生选择如何离开人间?和我们普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式》。

  文章指出,很多美国医生遭遇绝症后都作出了如上面医生类似的选择。医生们不遗余力地挽救病人的生命,可是当医生自己身患绝症时,他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术,而是选择了最少的治疗。他们在人生的最后关头,集体选择了生活品质!

  村上春树在《挪威的森林》里说过,死并非生的对立面,而作为生的一部分永存。

  尼采也说过:不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。

  至今我们都没学会谢幕。“哪怕有1%的希望,也要用100%的努力。”这是医生与家属主流的意愿。

  就像电视剧,每一集演完,都告诉我们,不要走开,下一集更精彩。但直到最后一集我们才知道,尽管主角很想活,可还是死了。病人不但受尽了罪,还花了很多冤枉钱。

  有数据显示,中国人一生75%的医疗费用,花在了最后的无效治疗上。明知结局,却不愿接受,过度治疗,直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。

  开国大将罗瑞卿的女儿罗点点认为:“把死亡的权利还给本人,是一件意义重大的事!要死得漂亮点儿,不那么难堪;不希望在ICU,赤条条的,插满管子,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,最后‘工业化’地死去。”于是,她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁,创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。所谓尊严死,就是指在治疗无望的情况下,放弃人工维持生命的手段,让患者自然而有尊严地离开人世,最大限度地减轻病人的痛苦。

  1999年,巴金先生病重入院,一番抢救后,终于保住生命。但鼻子里从此插上了胃管,进食通过胃管,一天分6次打入胃里。胃管至少两个月就得换一次。“长长的管子从鼻子里直通到胃,每次换管子时他都被呛得满脸通红。”长期插管,嘴合不拢,巴金下巴脱了臼。只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸。

  巴金想放弃这种生不如死的治疗,可是他没有了选择的权利,因为家属和领导都不同意。每一个爱他的人都希望他活下去。哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸机,但只要机器上显示还有心跳就好。

  就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年。他说:长寿是对我的折磨。

  原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲,2015年起开始,他在不同学术场合央求医生们说,“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”

  “现在中晚期胃癌患者一到医院,首选就是开刀,然后再进行化疗放疗。就是先把肿瘤主体那座大山搬掉,再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”朱院长说,“这种治疗观念已深植于全国大小医院。其实开刀不但没用,还会起反作用。晚期肿瘤扩散广,转移灶往往开不干净,结果在手术打击之下,肿瘤自带的免疫系统受到刺激,导致它们启动更强烈地反扑,所以晚期胃癌患者在术后很多几乎都活不过一年。而现在欧美发达国家很多都采用转化治疗,就是对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术,而是尽量把病灶控制好,让其缩小或慢扩散。因为动手术不但会让患者死得更快,而且余下日子都将在病床上度过,几乎没有任何生活质量可言。”

  所以,朱正纲现在称自己是“肿瘤医生”。原因是外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮,肿瘤医生则关注患者到底活得好不好,“这有本质的区别。”朱正纲说。

  2017年3月12号,即将步入80岁高龄的琼瑶有感而发,于脸书上公开一封写给儿子和儿媳的信。琼瑶在信中这样嘱咐后辈:

  第一,不论我生了什么重病,不动大手术,让我死得快最重要。在我能作主时让我作主,万一我不能作主时,照我的叮嘱去做!

  第二,不要把我送进加护病房。

  第三,不论什么情况下,绝对不能插鼻胃管。因为如果我失去了吞咽的能力,等于也失去了吃的快乐。我不要那样活着!

  第四,同上一条,不论什么情况,不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管、各种我不知道名字的管子都不行!

  第五,我已经声明过,最后的急救措施:气切、电击、叶克膜……这些,全部不要!帮助我没有痛苦地死去,比千方百计让我痛苦的活着,意义更重大。千万不要被生死的迷思给困惑住!

  这是一个生如火花的女作家对自己死亡的最终追求。梁文道这样评价:“她对人的定义就是有能力,有智慧,有情感,能爱懂爱,要具备这些,他才是个人,失去这些,就只是个躯壳,那活不活着都无所谓了。”

  琼瑶之所以写这封公开信,是因为在台湾,拥有世界第一的加护病床密度、长期靠呼吸器维生人数。这样的病人曾是美国的五至八倍。医疗科技日益突破,不断挑战大家对寿终正寝的想象,模糊生冥两界,求生不能,求死也不得。肾脏衰竭,就洗肾;肝脏坏了,就洗肝;不能吃,就用鼻胃管灌食或从静脉注射打营养针;不能呼吸就插管、气切,再接上呼吸器;心跳停止,情况危急还可用ECMO。调查发现,逾五成医师为避免医疗纠纷,实施无效医疗,加护病房的临终前无效医疗,一年耗费35.8亿元。平均每个长期依赖呼吸器患者一年的医疗费用,是一般国人医疗花费的二十九倍,需由三十四个民众所缴的健保费来支付。当医疗变得商业化,生命尊严往往不如金钱实际。

  就在琼瑶公开信发布两年之后,台湾通过了《病人自主权利法》,并已于今年1月6日开始实施。

  根据《病人自主权利法》规定,具完全行为能力的意愿人(20岁以上或已婚)可以透过预立医疗照护谘商的程序,与亲友和医疗机构讨论、沟通自己的善终意愿,并签署预立医疗决定,选择自己在法定的五种临床条件下是否接受、或如何接受医疗行为;同时也可以指定自己信任的人担任医疗委任代理人,确保自己的善终意愿在意识不清时仍能被贯彻。

  卡曾斯说:死并不是人生最大的损失,虽生犹死才是。有不少业内人士,也期盼或呼吁,大陆也能尽快出台《病人自主权利法》,允许我们尊重亲人最终的选择。

  正如梁文道所言:毫无希望的抢救,这是一种生者的表演,你不是在为这个病人着想的,因为病人没有这个感觉了,你是在表演你的孝顺。不得“好死”,这可能是不容易被放上台面来讲的生死观念问题。把死亡的权利还给本人,或许这才是真正爱他们的方式。

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