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3个患者死亡了……如何面对“亲人即将离世”?

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2018-12-27 07:24:16医学界

  见最后一面,是死亡降临时,人们最普世的愿望。

  此后,我们阴阳相隔。或只能在梦中相见。

  但作为“人生清单”的尾声,它也最常留下遗憾。

  因为死亡多变,不可预测。

  生命在最后几周、几天、几小时,其状态、表现,甚至时间流逝的节奏,都不相同。

  面对已知的死亡,我们该做些什么,才能给生命以平静、安详的告别?我们又如何预知,“已经到了说再见的时间”?

  【1】

  老陈,胰腺癌晚期。没有手术机会。

  得知病情后,老陈自己做主,要回家“好吃好喝,走完这辈子”。

  老俩口如常地,每天去公园锻炼、去早市买菜,只是出门晚了些、回家早了些。

  医生所说的“情况不理想,可能就一两个月”,被延长到3个月,4个月。

  第5个月的某天清晨,他一起床,就呼唤妻子:“好疼!给我拿止痛药!”

  妻子赶紧递来3片药,又手脚麻利地撕开一片止痛贴。

  “我贴完,一抬头,发现他愣住了,也不知道在看啥。眼睛越来越浑。我喊他名字,不答。”

  几分钟后,老陈停止呼吸。

  其妻给主治医生发消息,告知此事、感谢一直以来的看护。最后,她如是写道:“最后的日子,我俩每天都守在一起。该说的话都说了。”

  【2】

  钱阿姨的“不好”,始于呼吸乱了。

  她时而大喘气,时而浅浅叹气,时而深吸一口、突然睁开眼睛,憋住了。

  陪在一边的丈夫,感觉不妙,赶紧通知儿子、媳妇、几位亲朋。

  大家陆续赶到医院,围在钱阿姨身边,与她道别。

  有人嚎啕大哭。护士在身后提醒:“她能听到。别让她舍不得。”然后,哭声弱了,转为呜咽。

  又是两三个小时。钱阿姨的呼吸越来越慢,越来越浅。

  直到,胸口不再有起伏。

  【3】

  王阿姨已经近十天没有排便。小腹凸起,能摸出一长段硬结。嗳气时,嘴里是臭水沟般的酸腐味。

  医生给她开了三四种助排便的药。都没有效果。

  这天傍晚,护工正给她擦脸,突然发现王阿姨双腿挺直,两手握拳,牙关咬紧,脸颊涨红。

  约莫七八秒,一股恶臭散开,越来越浓烈。护工寻着味儿,发现其身下尽是污秽。护工一把掀开被子,嘟嘟囔囔地拿起脚盆,去接水。

  待到护工回来,王阿姨眉头舒展,神色淡然。

  床头的心电监护仪已呈一条直线。

  忆及此,王阿姨的亲人都很懊恼:“没有人告诉我们,大便会要命!她走的时候,身边一个亲人都没有!”

  【4】

  “预言”临终,为了谁?

  “多数人的逝世,都有个过程。很多患者、家属会问还剩多少日子,最后会是什么样,该做哪些准备。但,医学界对于临终期的时长和信号,没有完全统一的标准。”北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红说。

  有些医者认为,生命就一两天,那叫临终。有的认为,最后一两周是临终。也有的说,五六个月的生存期都属于临终范畴。

  宁晓红从事肿瘤内科、老年医学专业多年,6年前正式开始钻研缓和医疗/安宁疗护。她表示,临终时长不一,对每个人也意义不同。界定这个概念,有两个重要意义:

  一,帮助患者,了其心愿。“我们——医护服务提供者和家属——在这段时间里,应该用其希望的方式和状态,帮助其走完此生。我们要关注TA有什么未尽的愿望?躯体层面有无不适,疼痛或憋气吗?是否知道自己要走这个事实,能不能接受?”宁晓红说。

  二,照顾家属的情感需求,帮助其面对亲人即将离世的现实,面对其间的痛苦、不舍和焦虑,从而好好生活。

  “安宁疗护关注每个人面对死亡和未来不确定时,所出现的复杂情绪。因此,我们‘预言临终’,为的是每个人。而医务人员首先需要这类理念指导。”宁晓红说。

  【5】

  时日无多,还要“吃药治病”吗?

  有人觉得,临终就是叶落归根,回到生养的地方,在亲人的簇拥中等待死亡。

  这一阶段不再需要医疗干预。

  “这个理解并不准确。临终阶段,我们仍会根据患者的具体情况,给予其所需要的医疗帮助。目的是控制症状、减轻痛苦。让其在平静状态下,和这个世界告别。”中国医科大学附属盛京医院宁养病房主任王玉梅说。

  但这个“医疗处理”有一套异于常规医疗操作的标准。

  宁晓红分享两个故事:

  患者A最喜欢“早晨”,自述特别舒服。

  八九点,护士进屋,开始给他输液。药水吊得越多,TA越难受。

  到黄昏,一天的液体都输完了,是TA最难受的时刻。

  患者B因病昏迷,失去自主进食的能力。不能吃了就鼻饲,不能鼻饲就输液,把水和能量送进去——家属和医护达成共识,一天六七次地,通过鼻饲管给B喂饭、喂水。家属还请医生增加输液量。

  仅仅两天,患者B肉眼可见地肿起来。小腿一按一个坑。护士计算其每天的尿量,发现入量远远大于出量。家属又找到医生,“请加点利尿剂吧,尿不够呀。”

  宁晓红指出,输液量一旦增加,久卧在床的患者就易多痰、水肿。这在临床上很常见。但不少医护仍这么做。其根源在于:大量医学教科书告诉医护“如何救人”,却没有教过大家,“如何让患者死亡时不痛苦”。

  “临终期的医疗干预,围绕症状展开。”王玉梅以癌症患者的临终期干预为例,解释:针对部分癌痛剧烈的患者,核心干预是有效止痛,“患者自己说不难受,家人看TA状态平静”。

  临终期的止痛药使用,包括口服、肌注、注射泵等。没有极量,不存在“药物说明书写着,每天最多200mg,再用就超标”的限定。

  若单药、超大剂量使用后,效果不明显,医生需要思考:

  是否联合用药?

  是否存在转移痛?

  会否和焦虑、恐惧有关?

  有些患者经历一切可用的止痛方法,仍然彻夜呻吟,身体不由自主地躁动、剧烈呕吐,可以考虑采用持续深度镇静治疗(CDS, continuous deep sedation)。

  “这能让患者从无休止的疼痛、痛苦中,暂时解放出来、休息会儿。有时,我们会在晚上帮助其镇静、入睡,睡踏实了,早晨再唤TA醒来。”宁晓红说。

  此外,对改善患者症状有帮助的抗感染治疗,也是此阶段常用到的治疗手段。

  “我曾在ICU(重症监护室),会诊一名重症患者。发烧,肺里湿啰音,有黄痰,导致TA憋气难受。虽然预期生命有限,我们仍用了抗生素。目的是降体温、减少痰液,让TA感到舒适。”宁晓红说。

  若用药后,烧没退,痰依然很多,或者出现皮疹、呕吐等严重副反应;亦或,换了两三个药,患者状态没有任何改善,那宁晓红会和患者、家属商榷:“这样使用抗生素,不能给TA带来舒适,咱们是否还要继续用下去?”

  王玉梅和宁晓红都表示,临终期的医疗干预原则就一条:对患者生活质量没有帮助的,尽可能不用。

  【6】

  别用“为你好”,折腾TA

  每周,宁晓红出五次门诊。很多是时日无多的患者或其家人。

  每当看到TA们从口袋里掏出一把把药,问“医生,这些还吃吗”,宁晓红就很心疼。

  “对于预防性的、旨在减少远期并发症的药物,比如降脂药、钙片、各类保健品等,在生命终末期,应该逐渐减量,直至停用。最后,主要是使用改善症状的药,如止痛药、助眠药、通便药等。”宁晓红说。

  但她深知,让所有医生明白这个道理并如此执行,并不是一件易事。“因为这些药吃着似乎没坏处。但停了,万一出现病情变化,谁都不愿意担责。”

  除了“药不敢停”,临终期的人还常被折腾着吸痰、保暖。

  死亡临近时,积聚在喉部或肺部的分泌物会伴随着呼吸,发出吼吼的响声。听起来,好像嗓子眼有口浓痰。似乎,不加处理,就可能堵住呼吸道、导致窒息。

  这个声音被称为喉间痰鸣,亦叫临终痰鸣。

  此时吸痰,风险其实很大。一方面,可能损伤气道黏膜,导致出血,增加喉中液体的量。另一方面,吸痰管进入气管吸痰的时候,患者会非常痛苦。

  宁晓红认为,较好的操作是:控制输液量。配合细致的口腔清洁和护理,清理口腔内分泌物。另外,变换体位、翻个身,也能减轻喉鸣声。

  关于保暖,王玉梅主张“看患者状态”。若患者烦躁、频繁踢被,那是用行动说明“我不舒服”。

  目前,宁晓红等人正在筹划、制作一本安宁疗护手册,旨在让民众了解,死亡降临的一系列信号和提示。“我们希望匡正社会对死亡的错误认知,也希望给大家减压,对临终期而言,没什么一定不行,或必须这么做。”宁晓红说。

  注:本文所述故事为笔者在病房中观察所得,及受访者讲述。

王玉主治医师普通内科 北京协和医院  三级甲等
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