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取消关注“一孩童患白血病急需治疗,好心人纷纷捐款奉献爱心”“家中贫困无钱医治,白血病夺走患儿命”……这类过去经常在媒体上刊播的新闻,今后将越来越少。
在全国政协十一届四次会议上,全国政协委员、卫生部部长陈竺宣布,今年起儿童先天性心脏病和急性白血病将全面推开免费救治,这对我国现有的白血病患儿以及每年新增的约2万名白血病患儿来说是一个福音。我国目前至少有400万名白血病患者,每年新增约4万名白血病患者,其中50%是儿童,年龄大多在2至7岁之间。
不少人因没钱而放弃治疗
每个急性淋巴性白血病患儿的治疗花费少则8到10万元,高则30到40万元。很多家庭因为无法承担高额费用而不得不放弃治疗。
以急性淋巴性白血病患儿姣姣(化名)为例。她来自安徽安庆农村,在上海市儿童医院血液科经过两年多化疗后,花掉了20多万元,“好几次都想要放弃。”姣姣的母亲章女士说,“当初村里人一听说姣姣得了这个病就劝我,反正你们有两个孩子,就别治了。我也听说我们那儿有很多孩子得这个病,由于没钱,都放弃治疗了。可当妈妈的怎么忍心看着自己的孩子就这样没了呢?”
于是,从2004年开始,章女士带着孩子从村里到镇上,从镇上到合肥,最后来到上海,不仅花光了家里所有的积蓄,还欠下亲戚朋友一大堆债。章妈妈说,在集中治疗期间,姣姣每天的平均花费在3000元到4000元之间。生病前,姣姣在学校里交了30元的少儿保险费,但孩子生病后章妈妈才知道,不论你生多重的病,这个保险最多只能一次性报销2万元,其他的都要自己承担。
试点免费救治意在“探路”
从去年起,卫生部在全国范围内试点开展了农村儿童急性白血病和先天性心脏病的免费救治试点医疗保障,为国家未来实施的医疗保障模式“探路”。各地通过“新农合”和医疗救助等方式,向0-14岁(含14周岁)患儿提供医疗费用补偿,补偿为总费用的90%。大部分白血病患儿家庭只要自付1万元,就可以完成治疗。
卫生部还召开了试点病种的相关会议,通过推广试点病种的临床路径、临床技术规范或诊疗指南,确定标准化的诊疗方案,并在定点医院实行。
卫生部部长陈竺当时就表示:“国家将更多地寻找类似儿童白血病这样的重大疾病的医疗保障方法,以低廉的费用实现有效的医疗保障。”
应早日行动加快救治步伐
“今年儿童先天性心脏病和急性白血病将全面推开免费救治。我得知这个好消息后,心里感到很温暖,很欣慰。更为‘有救了’的患儿们高兴!”全国政协委员、上海市心血管研究所所长、复旦大学附属中山医院心内科主任葛均波认为,新政的推出,是政府关注民生,关心国民健康的具体体现。对一个普通家庭来说,巨额的医疗费用是难以承受的,特别是急性白血病患儿,数十万元的医疗费用,将击垮这个家庭。现在,患儿父母将不再为没钱医疗发愁,他们对生活,对未来有了希望,才可能有幸福的感觉。
全国政协委员、上海市侨联副主席屠杰称“这是件大好事”。他指出:“好事一定要办好。”屠杰希望加快救治的步伐,早日出台相关的实施方案。“早一点行动,患儿就能早一点得到救治!”
全国政协委员、我国著名儿科医生朱宗涵连续3年在两会期间,提交了“建议政府建立儿童医疗保险制度”的相同提案。他指出,在这方面,政府还有很多的事情要做。
急重大疾病患者应有保障
“重大疾病治疗周期长,费用高,家庭由此因病致贫、因病返贫的事屡见不鲜。为了悲剧的不再发生或少发生,建立国家急、重、大疾病社会救助保障机制迫在眉睫。”全国政协委员、辽宁省糖尿病治疗中心医院院长冯世良,在一份政协十一届四次会议的大会发言中,提出了该项建议。
冯世良委员说,应由政府、医疗、慈善等部门合作,建立完善、高效、可行的组织管理制度和系统联动机制。设立专门的救助机构,面向全社会,落实救助保障工作的各项措施。由财政拨款专门建立救援基金,救助款项直接拨付给治疗医院,接受财政审计,同时接受媒体和社会公众的监督。经费方面以政府投入为主,同时拓宽社会慈善、个人积极参与的多方面的筹资渠道。
救助保障机制中应包括:贫困人群、老人、儿童、残疾人、孤儿、乞讨人员等弱势人群。同时肿瘤病人的放(化)疗、慢性白血病、红斑狼疮、慢性肾功能衰竭的透析治疗、器官移植术后抗免疫排斥等治疗周期长,费用高,患者及家庭不堪重负的药物和治疗方式等,都应列入急、重、大疾病社会救助保障机制。“以国家投入、地方自筹、群众参与、患者尽力、多方共建的原则,最大程度地满足急、重、大疾病患者的生存权。”
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造血干细胞移植曾经被人们认为是根治白血病的唯一手段,然而寻找合适的供者却非常困难。
中国医学科学院血液学研究所血液病医院儿童血液病诊疗中心主任竺晓凡主任医师介绍说,事实上,大部分儿童白血病不需要造血干细胞移植治疗,通过及时的正规治疗,70%~80%的急性淋巴细胞白血病患儿可以治愈,而早期诊断是关键。当家长发现,孩子有两周以上的连续发热、消瘦、苍白、食欲减退、乏力、鼻衄、紫癜等症状,腹部膨隆或颈旁及身体任何部位发生肿块时,应及时到设有儿童血液、肿瘤专科的医院做排除白血病检查;如果确诊为儿童白血病,要接受系统、正规的综合治疗。否则,随意化疗可能会取得暂时的疗效,却极易导致复发和耐药现象,给以后的巩固治疗带来不良影响。
(责任编辑:凌喆)
主任医师
河南省人民医院 心血管内科
主任医师
郑州大学第一附属医院 心血管内科
主任医师
中山大学附属第三医院 心内科
主任医师
广州医科大学附属第三医院 心血管内科
主任医师
广西中医药大学第一附属医院 心血管内科二区