花季少女罹患罕见骨肉瘤 全骶骨切除救命

　　16岁的小英来自罗定市加益的一个低保困难家庭，62岁的父亲务农，母亲先天性智障，还有一个姐姐在读高中。2年前，她开始觉得屁股痛、脚痛，小便也会在她不知情的情况下不自觉的流出来，“两年来，白天有同学陪伴有书读就觉得还好，到了夜里，根本疼得睡不着觉”，小英说。但是，因为家里穷，她不敢跟父亲说她不舒服。

　　2013年4月，小英实在痛得受不了，走路都成问题，才去镇上的医院看病。到当地几家医院都没法确诊。 5月3日，她辗转来到南方医科大学第三附属医院，确诊为恶性骶骨尤文肉瘤。

　　南医三院骨肿瘤科主任李浩淼介绍，尤文肉瘤及其罕见，发病率大约是千万分之一，而且死亡率非常高，若不治疗，5年的生存率在10%以下。小英的情况尤其恶劣，一个特大的肿瘤长在盆腔里，骶尾骨溶骨性骨质破坏，盆腔实质脏器受压，向后及向两侧累及臀中肌、臀大肌，大小便失禁，双足无力、行走不能。“这么大的尤文肉瘤我都是第一次见，如果在5年前，医学手段根本拿这个病没办法”，李主任说，“但是幸运的是，小英没有发现有转移的病灶，我们决定为她手术，但是这个手术风险特别大，出血量或会达到10000ml以上，手术的死亡率在50%以上”。

　　6月28日，南医三院骨肿瘤科与普外科、泌尿外科联合为小英进行了“前后路全骶尾骨肿瘤切除、重建、结肠造瘘术”，术前还在介入科进行了肿瘤供血血管栓塞。这也是南医三院多专科合作成功完成的首例全骶骨切除手术。手术进行了15小时，术中出血5500ml，手术成功了，小英得救了！

　　笔者在病房见到小英，她现在还只能躺着，头发也因为做化疗剃光了，但是看上去精神非常好，还让姐姐拿出护士买的假发“扮靓点”。医生说，由于小英病情拖延两年，导致骶尾神经损伤，以后行走都得依靠拐杖，且需要终身带着粪袋生活，她之前想要成为老师的梦想也只能就此折断。面对现实，这位才16岁就历经磨难的少女笑着说：“开始不习惯，后来就习惯了……活着就好”。

　　目前，小英家最愁的是治疗费用。化疗、手术和治疗目前总共花了近18万，几乎都是靠亲戚朋友、小英所在的加益中学师生、南医三院骨肿瘤科医护人员以及社会捐款所得。而后续小英还需要继续化疗和治疗，还剩近10万元的缺口。（通讯员：陈晓霖）