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取消关注看到面前这个越显羞涩的男孩向我们阐述自己的病情时,你不会想到,一年前的他还是一个极重度脊柱侧弯,呈C形,110度的患者,来自四川的小许在读初中时开始发现自己脊柱出现侧弯的现象,一开始并没有引起小许和其家人的太大注意,都认为是姿势不对造成,改善坐姿就会变好,可谁知到了高中后,脊柱侧弯的度数急速增大,等到再去医院就诊时,医生无奈告知小许风险太大无法手术。
此时的小许还刚刚读完高中,此后的十年里,小许忍受着无法长时间走路,坐下的时间也不能太久,稍微用力过度全身都疼的痛苦,而最让他担心的是脊柱侧弯的度数依然在不断增大,为了治病小许开始了奔波的就医路,小许告诉39健康网,这些年来也有医院愿意为他动手术,可是手术费用要20多万,这笔钱他拿不出最后只能放弃,或许是皇天不负有心人,2012年美国蝴蝶基金会与中山大学附属第一医院脊柱外科合作,决定对9名有脊柱畸形的患者进行慈善救助,小许成为了幸运的一员,一年后的今天,当小许再向我们走过来时,走路的姿势已和正常人无异。
从小许的背后看你不会知道他曾脊柱侧弯110度
蝴蝶基金———脊柱侧弯后凸畸形项目由中山大学广东柯麟医学基金会,纽约美国蝴蝶基金会,西部儿童救助基金联合山东三融集团等企业成立,该基金专门用于脊柱侧弯后凸畸形患者的医疗,教学和科研。
每年需要脊柱畸形手术2~3万人仅1成人有钱做手术
据相关数据显示,我国脊柱畸形发病率为1%~3%,每年需要手术的病人大概是2-3万,然而,单单是手术所需内植物、手术费用就要花费20万元,大部分人因没钱治或者对疾病认识不清而拒绝治疗,能治疗的疾病最终却败给了手术费用,这也让中山大学附属第一医院脊柱外科副主任郑召民教授感到无奈,怎么解决,郑教授想到了慈善组织。
2011年年底,中山大学附属第一医院脊柱外科郑召民教授及团队曾受邀随蝴蝶基金会赴越南进行脊柱畸形慈善手术活动。期间郑召民教授与该基金会主席Moulton教授进行了密切交流,在了解到我国也有许多脊柱畸形患者由于经济原因无法接受矫形治疗后,该基金会决定2012年与中山一院脊柱外科合作为这些患者提供帮助。
美国Moulton教授正在和大家分享蝴蝶基金开展的活动
2013年蝴蝶基金与中山附属第一医院再度合作
将救助人数从9名提升到13名
通过2012年的合作,2013年,美国蝴蝶基金决定加大合作力度,将为13名患者提供免费救助,郑召民教授介绍道,2012年,我们联合美国顶级骨科医生共为9名脊柱畸形患者进行手术救治,患者术后恢复情况都良好,无神经核感染等并发症,共置入椎弓根钉172枚,整个活动花费近200万元人民币,此外,还为20余例重度脊柱畸形患者进行义诊。
这次2013年,合作力度逐渐加大,美国共派出三组专家团队前来救助,但由于手术室有限,而且每台手术大概要7-8个小时,救助的人员只能在去年的基础上在增加4位,救助的内容包括,骨科顶级专家免费为患者提供手术,免费提供患者手术所需的内固定器械(进口钉棒,价值约为8-20万),患者仅需准备住院、麻醉、手术及术后ICU护理等费用(约3-5万)。
郑召民教授透露,美国蝴蝶基金会将把脊柱畸形矫形手术慈善活动作为长期项目继续进行下去,以帮助中国更多脊柱畸形的贫困患者。郑召民表示,国内也开始启动类似的民间组织,同时希望争取在12月与蝴蝶基金会进行第二批脊柱畸形慈善手术活动。
我也想申请救助该怎么报名?
郑召民教授介绍道,在筛选名额上面,首先报名的人员先要将自己的照片、病例、家庭情况介绍通过各做渠道发发给我们,在每年的3-4月对报名的人员进行评估,筛选20-30名病人,这20-30名病人之后将要来中山大学附属第一医院进行详细的检查,评估风险等因素,筛选20名患者给美国医生进行进一步的审核,从而最终确定10-15名患者。
万一未被选上怎么办?郑召民教授表示,对于无法进行免费手术救助的患者,可申请B类救助:广东省柯麟医学教育基金会—中山大学附属第一医院“蝴蝶基金脊柱畸形项目”将视情况为每位患者资助2-5万元,患者还需额外准备约3-10万元。此外项目会继续开展下去,全年接受有需要帮助的患者报名。“目前仍有40多名患者在排队等待接受治疗,我们正在争取,尽快把手术扩展为每年2次”!郑召民教授说道。
小贴士
项目提醒:如果你或你的家人是脊柱侧弯患者,且因经济困难而无法承担治疗费用,可以发送资料到zhengzm1@163.com或发信息到手机15017517705,常年提供咨询和报名服务。(通讯员:李绍斌、彭福祥)
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主任医师
上海交通大学医学院附属新华医院 小儿骨科
主任医师
深圳市第四人民医院 香蜜湖分院
副主任医师
上海市第六人民医院 骨科
主任医师
北京协和医院 骨科
主任医师
北京积水潭医院 小儿骨科