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昨日,39健康网编辑赴广东省工伤康复医院探访即将出院的雷虹。眼前的她,身着“步行器”,脚踩“松糕鞋”,扶着栏杆就能稳稳当当地站上一个小时,还能小心翼翼地碎步挪动。聊到站起来后的心情,好几次,她激动的泪水闪出了眼眶:“我觉得自己真是贪心,躺着的时候我想着要是能坐起来就好了,能坐的时候我又想站起来,没想到在大家的帮助下我的梦想都实现了!”
忍痛训练圆“站立梦”
由于身患“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”这一罕见怪病,雷虹1岁时开始拄拐杖,13岁开始坐轮椅,从未站起来过。2012年8月,在湖北和广州志愿者及热心人士的帮助下,雷虹来到广州军区总医院成功进行脊柱矫正手术,10月份转入广东省工伤康复医院,接受“坐”、“站”、“走”的后续康复治疗。
为了能站起来,雷虹坚持每天忍痛训练1个小时。一方面,脊柱矫形器和步行器会给她的身体造成较大摩擦,另一方面,由于自幼瘫痪导致发育异常,她的左腿比右腿长了6厘米,左膝关节痉挛,稍微一牵拉就疼痛无比。用她自己话讲训练的过程就是“白天是在激动中度过的,晚上却是在疼痛中度过的”,但是为了站起来,她认为痛也值得。雷虹打趣地说:“因为腿不等长,医生还帮我作弊了呢,装了高低不一样的矫形鞋,之前身高只有一米三,现在有一米五了!”
除了能站立外,雷虹在生活上也不需完全依赖母亲了,能自己翻身、洗漱和进食。为了更好地体现自己的社会价值,她还在医生的帮助下开了一家名为“惦念不忘”的网店,专营保温杯,成为一个“小掌柜”。
基本实现康复目标
对于雷虹现在的康复效果,广东省工伤康复医院康复部主任刘四文认为基本实现3个月前所设定的康复目标。这三个月里,雷虹主要做的康复训练有对躯体、双上肢等肌肉的功能恢复,学习借助脊柱矫形器、助行器等辅助器具站立、走路,掌握一定的生活自理能力;进行上网打字、接听、拨打电话灯电子商务工作模拟训练,提高手部的灵活性,掌握一定的职业劳动技能。
至于雷虹日后能否独立行走,刘四文主任表示不乐观:“由于她此前患的疾病较为严重和复杂,独立行走的可能性小。”
开公益书吧传递爱心
1月22日上午,广东省工伤康复医院举行“情满工康凝聚爱”爱心义卖与捐赠活动,活动所得善款全部用于雷虹出院后的生活所需,还有商家为雷虹送来了特制的轮椅。看到此景雷虹感激地说:“我是躺着来广州的,现在是站着回去的。如果没有爱心人士的帮忙,我再怎么努力也不会成功。我也是个女孩,会害怕和胆怯,是因为大家在关键时候都给我帮助,我才能挺过来。”
据了解,这半年来雷虹的手术和康复费共用约20万元,其中大部分得到了社会的捐助和医院的减免。目前雷虹最大的愿望就是要回报社会。“大家给我的是爱的火把,我要把火把传递下去,不能让它在我这熄灭。但我现在还没有完全的自理能力,所以希望谁心里难过了可以来跟我聊,给我打电话、QQ留言,我想用我的正能量去帮助他们。”据悉,在热心人士的帮助下,雷虹还将在家乡仙桃市开一个公益书吧,提供免费阅览和交流。
病情回顾:
雷虹,患“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”罕见怪病,1岁时开始拄拐杖,13岁开始坐轮椅,从未站起来过。2012年,24岁的她脊椎严重畸形,下身严重萎缩,只能弯曲侧躺,且心肺胃肠等多处受到压迫,饮食困难,生命垂危。
2012年7月,在湖北和广州志愿者的帮助下,雷虹从湖北辗转1000多公里来到广州接受治疗。
2012年8月,在广州军区总医院进行脊柱矫正手术成功,术后反应良好。9月成功闯过手术后的呼吸关、营养关。
2012年10月,到广东省工伤康复医院接受“坐”、“站”、“走”的后续康复治疗。
2013年1月,雷虹实现独立站立,圆了“站起来”的梦。
39健康网跟踪报道:
“从未站起过的女孩”雷虹手术成功
http://gk.39.net/a/120906/4047250.html
“从未站起过的女孩”雷虹站起来不再是梦
http://gk.39.net/a/121017/4067719.html
(摄影:关琦 通讯员:黄黎锋 )
主治医师
广州中医药大学深圳固生堂国医馆南山分院 中医骨科
主任医师
北京协和医院 骨科
主任医师
上海市第十人民医院 骨科
主治医师
北京协和医院 中医科
副主任医师
中国中医科学院望京医院 骨关节四科