如果蔡智恒看到此文 轻舞飞扬的结局将被改写

　　“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。

　　我还有一天的命吗？……没有。

　　所以，很可惜。我今生仍然不是你的女友。”——摘自网络小说《第一次亲密接触》

　　这是《第一次亲密接触》中身患红斑狼疮疾病的女主角“轻舞飞扬”改写给男主角“痞子蔡”的一句经典台词，曾经感动了无数网友。

　　十几年过去，医学也日益发达，马上就要到一年一度的世界狼疮日（第七届国际红斑狼疮大会上确定，将每年5月10日作为世界狼疮日），中山大学附属第一医院风湿免疫科创始人杨岫岩教授告诉39健康网，“红斑狼疮以前是不治之症，现在是慢性病，患者经过规范、个体化治疗后，该活多久就能活多久，女性患者可以享受正常女人该有的生活：结婚、怀孕、生子、陪着他们长大。”

　　杨教授的此番言论如果被《第一次亲密接触》的作者蔡智恒看到，是不是该把小说结局改写？下面我们就越俎代庖，客串一下轻舞飞扬和痞子蔡，问问杨教授几个关于红斑狼疮防治问题。

　　专家资料：　　

　　杨岫岩，主任医师、博士生导师，中山大学附属第一医院内科副主任，中山大学附属第一医院风湿免疫科创始人，国内循证风湿病学倡导者。全球最早提出“红斑狼疮需要引入目标治疗（T2T/SLE）理念”，首创性提出“临床疑难病诊治思路：非感染非肿瘤性炎症”

　　专业擅长：红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、疑难风湿免疫病，非感染性非肿瘤性炎症和长期不明原因发热的诊治。门诊时间：每周一、四下午（专家门诊）每周二下午（特需门诊）

　　轻舞飞扬：我患了红斑狼疮，还能活多久？能和痞子蔡相伴到老吗？

　　杨岫岩教授：你本该活多久，就能活多久。对于我这样的回答，你会相信吗？容我慢慢解释。你所患的系统性红斑狼疮（SLE）是红斑狼疮（LE）的一种，1980年代之前都认为红斑狼疮属于“不治之症”，从1980年代到2010年代，红斑狼疮变成了可治之症，“红斑狼疮患者活十年”成为了可能。但是医学进一步发展，医生们在治疗中逐渐发现，按照一个方案治疗全部SLE患者，必将有一半的人治疗不足，另一半的患者被过度治疗。

　　目前红斑狼疮的治疗理念正在悄悄地发生演变，过去以“治疗方案”为中心，如今以“缓解疾病”为中心。这是什么意思呢？这种疾病只要通过个体化治疗，完全可以和没患病之前一样，享受人生。你们和健康人没什么不同，放下心理负担，你可以拥有原本属于你的精彩人生。

　　痞子蔡：她说宁可死掉也不变胖子？在治疗过程中必须吃激素治疗吗？

　　杨岫岩教授：这是很多年轻女患者在看到我开激素药物时发出的抗议。我的回答通常是“我最多让你胖一年。”首先，要对激素有个正确的认识，激素主要是起抗炎作用，缓解疾病靠缓解病情药物，它是基础用药，但不是全程用药，更不是终身用药。因此，激素的剂量要根据炎症反应的激烈程度而定。如果是炎症反应激烈者，就要立足于激素为主，如果是增殖性病变、纤维化性病变为主者，就立足于免疫抑制剂。根据这个思路，个体化地确定具体病人的激素剂量。

　　轻舞飞扬：我能生孩子吗？生下的孩子会健康吗？

　　杨岫岩教授：有80%以上成功的机会。你这种疾病是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性，很多女性患者都会有这样的疑问。如果你生在1990年以前，你得到的解答很有可能是NO。1990年以前，医学界普遍告诫红斑狼疮患者不要怀孕生子。原因有二：当时红斑狼疮的治疗效果不佳，很少有患者能达到病情缓解；病情没有缓解时，怀孕分娩易导致红斑狼疮恶化，严重者危及生命。

　　近十几年来，红斑狼疮的疗效已经大有改善，多数患者可以获得病情缓解。在病情缓解之后，不少患者就可以如愿以偿了。在我接诊的患者中，通过个体化治疗让病情得到缓解的女患者中，有八成以上能顺利怀孕，怀孕过程中，我们通过个体化的监控，除了少数几位女性有习惯性流产导致妊娠终止之外，大部分女患者都能顺利生下胎儿。

　　这类疾病不具有遗传性，只有5%的家庭倾向性，只要你遵医嘱，不用担心孩子以后的健康，因此，现在我们的回答是“YES”。“像健康人一样生儿育女”已经不是一句空话。

　　轻舞飞扬：就是说，我的红斑狼疮能治好了？

　　杨岫岩教授：1986年代美国NIH提出狼疮肾炎的CTX冲击治疗方案，结束了SLE治疗无章可循的无序阶段，具有里程碑意义的贡献。它强调每月1次CTX冲击治疗，连续6个月作为诱导治疗，然后转入每3个月1次，连续3年的维持治疗。然而这个“以治疗方案为中心”的模式并不完全适合于SLE这种高度异质性的疾病。

　　而你所患的SLE是一个高度异质性疾病，疾病的轻、重、急、缓，病人的体质状况及其对药物的敏感度和耐受性不同等等，因此，治疗需要个体化地制定一个诱导治疗的初始方案，并且在随访中根据病人的治疗反应，评估和调整治疗方案以确保疾病朝着缓解或低度活动的目标逐渐改善。我们现在治疗的目标是完全缓解或者疾病低度活动。在急性期，会采取诱导治疗（即达标治疗过程），采用最安全、最有效、最便宜的方法，使疾病朝着治疗目标逐渐好转。一旦治疗好转，我们将用最低剂量的药物（甚至低至“零用药”），让疾病保持在目标状态。

　　“先定人，再定治疗方案”，这是我们现在所倡导的治疗理念，该理念强调个体化治疗，需要一循证医学为基础。需要我们医生不是找具体方案，而是结合自身的经验，找规律、找真理。

　　轻舞飞扬：需要吃很贵的药吗？吃药的话要治疗多久？

　　杨岫岩教授：治疗红斑狼疮疾病，不需要很贵的药，但是要看怎么用这些药。近十几年来业界不断有声音提出，SLE的治疗是一门艺术，需要根据每个病人的具体状况进行个体化治疗。这些呼声促进了SLE目标治疗理念的形成，促使SLE的治疗进入了“以缓解疾病为中心”的目标治疗阶段。

　　一些对药物敏感的患者，可能3个月就达到了病情缓解，是否还必须继续完成6个月的诱导治疗。而另一些比较顽固的患者，可能6个月以后疾病还处在中高度活动状态，是否也可以转入维持治疗。

　　痞子蔡：看来这个病真的有得治！在治疗时，我们需要怎么配合？治好后要多久回来看看？

　　杨岫岩教授：治疗SLE不能只满足于“有效”，而应该在用药安全的前提下，追求“更佳”的疗效，不但要追求完全缓解，而且要让疾病缓解后不容易复发。

　　在初始方案实施初期，必须密切注视治疗反应，包括疗效和耐受程度，以调整到最合适该患者的药物组合和剂量，你们在复诊一定要带门诊病历。在SLE住院期间，除了诱导治疗外，还有一个重要的目的就是观察病人对药物的敏感性和耐受性，为出院后漫长的门诊治疗打下基础，在复诊时一定要带住院小结。

　　对于危重红斑狼疮需要随时评估、随时调整，而重症红斑狼疮住院病人也需要短时间内复查各项临床和实验室指标，出院初期和门诊初始治疗的病人，第一个月通常需要每1~2周复诊评估一次，以后每月复诊评估一次，病情控制在低活动度以后，每3个月复诊评估一次，病情缓解后，可以每3~6个月复诊评估一次。

　　编后：“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生。”杨岫岩用这番话做了总结，让我们有充分的证据和足够的信心在轻舞飞扬的改写诗里再次进行改写。

　　“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。

　　我还有一天的命吗？……有。

　　所以，很庆幸。我今生将是你的女友。

　　我们还将有健康活泼的小痞子蔡或小轻舞飞扬。”——39健康网改编网络小说《第一次亲密接触》版本

　　相关资料：世界狼疮日

　　2004年5月，第七届国际红斑狼疮大会上确定，将每年5月10日作为世界狼疮日（world lupus day），其宗旨是提高对红斑狼疮病人的健康服务水平，促进对红斑狼疮临床和科学研究。（通讯员：彭福祥）