系统性红斑狼疮的家庭护理

　　系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，由于患者体内存在大量自身抗体，使机体多系统多脏器受损，从而引起不同脏器受损以后的不同临床症状。因此在护理上，应细致全面地观察病情，除做好一般护理外，还必须在家庭生活中做好各种特殊的护理。

　　1、心理护理：疾病或服用激素可引起体态、容貌改变，不能生育及严重患者的部分功能丧失，使病人情绪低落，思想负担过重，对生活失去信心，拒绝治疗。家人应多给病人谈心，让病人感到社会的温暖和周围人的爱心，增加对治疗的信心，并说明药物反应是可逆的。

　　2、饮食护理：应进高热量、高维生素、低盐饮食，除肾功不全外可给高蛋白饮食，有条件可长期服用牛奶，尤其是初乳，因初乳中含大量抗体，可增加机体免疫力。

　　3、一般护理：户外活动时面部可涂氯喹冷霜，穿长袖衣裤，戴宽边帽，减少阳光照射，以免皮损加重。室内应有窗帘。做好口腔护理，可用4%苏打水漱口以预防霉菌感染，以有口腔霉菌感染可口含制霉菌素50万单位日三次，或用1---4%可霉唑溶液漱口，每日3—4次。对指、趾、鼻尖、耳垂等部位广泛小动脉炎合并雷诺现象者，应注意保暖以免肢体末梢冻伤和坏死。

　　4、指导病人正确使用糖皮质激素：病情控制后可采取每日或隔日上午7：00—8：00时服药，以减少药物对肾上腺皮质的抑制作用，且采取逐量减药的方法，以免引起“反跳”现象。

　　5、一旦出现感染应及时大量应用抗生素。

　　6、康复锻炼：病人要有充足的睡眠，以减轻疲劳，同时可适当参加各种活动、家务劳动和丰富的文娱活动，农民可进行轻的体力劳动。

　　7、观察精神状态：病情的活动可导致精神状态异常，精神异常表现为：行为异常、忧虑、淡漠、甚至木僵状态，或表现为过度兴奋、幻觉、强迫观念或偏执狂。虽然有些患者并非有精神症状，其兴奋或失眠系长期服用激素所至，在加用镇静药或减少激素量后，症状可改善，但合并精神异常者，常是本病神经、精神系统损害尚未控制的表现，应及时通知医生处理。

　　8、本病缓解发作交替进行，若症状复发需及早就医。过劳、感染、生育常是复发的诱因，应注意避免。育龄妇女应避孕，有多脏器损伤者应终止妊娠。对脏器损害不明显，病情长期静止，家庭中有迫切生育愿望者，在医生指导下也有平安分娩、母子安全的先例，但一定要在严密的医疗监督下进行。

　　雷诺现象：避免促使血管收缩的活动， 避免暴露在冷空气中，减少抽烟，减低压力，四肢保暖。

　　疼痛：狼疮因组织及关节的发炎，引起疼痛，压力、疲倦、忧郁也皆会使疼痛增加。 减轻疼痛的方法：药物治疗包含治疗狼疮药物及非类固醇止痛剂。克服心理障碍，保持心情愉快。利用松弛术、瞑想、生物回馈法等方法减轻疼痛。

　　预防髋关节坏死：初期症状，尽可能渐次减低口服类固醇剂量，若病情需大量类固醇治疗，可改采住院注射免疫抑制剂等药物(如endoxan脉冲疗法)治疗，减少髋关节坏死。切记遵从医师指示服药。在未换关节前，尽量避免髋关节的载重。适度调整体重。平时跑跳适度为宜，若已有关节发炎则减少跑跳等剧烈运动。补充钙片，也许可延缓骨坏死，但并不会使骨坏死好转。使用血管用药(如抗血小板药物)，可改善血液循环。

　　肾脏穿刺检查：狼疮肾炎型态不一，治疗方向也有很大差异。因此，初犯肾炎者，医师可能会要求作肾穿刺，作病理检查，确定肾炎型态。肾脏穿刺后，为避免有内出血现象，患者最好平躺休息6-8小时，同时医护人员会监测血压的变化。

　　二十四小时尿液收集法：一般从早晨起床(如7AM)第一次排尿后，开始收集全天24小时尿液。将每一次的小便，集中倒于一个大容器中，到第二天早上起床的第一次解尿， 亦倒入容器中。记算容器内小便之总量。将小便搅伴后，吸取少许尿液倒于已备妥的小便试管中送检。如中途漏记一次就不够准确，而须要重新收集。收集小便最好选择不出门的日子，在家中测量，以免小便无法收回。

　　单次小便收集法：以早晨之第一次小便最好。准备好盛尿容器及试管。以清水或消毒液清洗尿道口周围。解尿，先拋弃前段小便，留取中段小便于容器中。将小便倒于试管中送检。女性集取尿液标本可避开月经期间;若必须检查，更需事先做会阴部清洗。

　　狼疮性肾炎如何注意饮食?

　　很多狼疮性肾炎病人非常关心自己的饮食问题。的确，饮食的好坏对疾病的治疗有一定影响。由于狼疮性肾炎致大量的蛋白质丢失，每个病人每日平均要丢失 2 克左右，所以会导致血液中蛋白质的含量下降，每日必须补充一些优质蛋白来维持机体的蛋白质平衡。

　　所谓优质蛋白是主要指动物蛋白，如鱼、肉等均可，要根据自己的经济情况而决定，可以比平时适当多吃一些，来补充肾脏中丢失的蛋白量，但不能吃得太多，以免不消化。还可以吃一些新鲜蔬菜来补充人体的维生素，千万不要 “ 忌口 ” 。

　　很多人听了谣传，说患了病这也不能吃那也不能吃，拼命节食，造成了机体的衰弱，不利于机体的抗病能力。由于肾脏缺血，可使肾脏分泌肾素，激活血管紧张素而产生高血压，同时由于排钠功能的减退，使水钠潴留，更加重了高血压，所以要限制每日钠盐的摄入量，一般每日在 3 克左右，同时要补充一些活化的维生素 D 来帮助钙的吸收。外出时要多穿衣服，注意预防感冒，以免使病情加重。

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（实习编辑：陈衍）