一站式“掌上”平台助力罕见皮肤病患者全病程管理

11月7日，在第六届进博会现场，全球领先的生物制药企业勃林格殷格翰宣布与百度健康、IQVIA艾昆纬携手，共同打造并发布泛发性脓疱型银屑病（英文缩写GPP）一站式数字化关爱中心（以下简称“GPP关爱中心”）。“GPP关爱中心”基于百度客户端手机平台，致力于为GPP患者提供包括GPP疾病科普、疾病辅助识别、GPP诊疗地图等患者支持信息，患者足不出户即可轻松获取专业、规范的疾病科普信息和具备诊疗能力的医院信息，助力患者实现回归正常生活的美好愿景。

图说（从左至右）：IQVIA艾昆纬大中华区数字化商业与医疗解决方案负责人刘飏女士、勃林格殷格翰人用药品高级市场经理李伊人女士、百度健康商业化负责人毛及先生

勃林格殷格翰大中华区人药业务总经理陈星蓉女士表示：“GPP是一种罕见的、复发性或持续发作的严重皮肤疾病，疾病发作时，会给患者及其家人带来沉重的身心压力。作为一家研发驱动的全球领先生物制药企业，勃林格殷格翰旗下针对GPP的创新靶向生物制剂圣利卓®已于去年在中国与全球同步获批，“零时差”惠及中国患者。除了加速创新药物的引入，我们也致力于携手志同道合的伙伴为患者提供除药物以外的更多个性化服务，通过GPP关爱中心，为患者打造一个全方位信息平台，助力GPP患者全病程疾病管理。“

身体痛、心里苦、负担重，GPP患者诊疗现状待破局

目前在中国，GPP患病率为1.403/10万人，依此估计中国约有2万名GPP患者。与斑块状银屑病不同，GPP的临床表现为患者非肢端皮肤会广泛爆发脓疱，有痛感，并可能伴发高热等全身症状。同时，GPP可反复发作，也可呈持续性发病， 并可能伴发肝肾损害，还可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。今年9月，GPP已被纳入由国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》。

罕见病一直以来都面临诊断难、治疗难、用药难的“三难”局面，GPP更是如此，我国GPP规范诊疗现状并不乐观，由于GPP疾病异质性高，医患对疾病认知不足，往往造成误诊、漏诊的局面，对患者的身体和经济均带来严重的负担。同时，GPP的发作不可预测，患者终日被笼罩于复发的恐惧之下，且患者常因广泛爆发的脓疱造成容貌损害而感到自卑孤独，其带来的心理负担也不容忽视。

GPP一站式“掌上”平台，全方位提供疾病管理信息

在此背景下，基于百度客户端平台的“GPP关爱中心”应运而生。目前该平台主要分设三大功能板块：GPP百科、GPP自测工具、GPP就诊地图，患者可通过“GPP百科”了解更多疾病知识，从而进行自我疾病管理，减少因GPP反复发作、病情加重所造成的疾病困扰；此外，通过访问“GPP人工智能辅助识别工具”和“GPP就诊地图”模块，GPP患者只要简单上传患处照片，即可获得疾病风险提示，高风险的患者可通过就诊地图一键搜索附近具有GPP规范诊疗资质的医院，获取更多就诊信息，从而尽早获得专业规范的诊疗。

（“GPP关爱中心”平台主页）

百度健康商业化负责人毛及先生表示：“百度健康作为国内最大的健康管理平台之一，一直致力于搭建医患之间的桥梁。借助百度在精准检索领域的优势，GPP潜在患者在进行相关关键词搜索时，即可将其导航至‘GPP关爱中心’，助力患者获得有价值的疾病信息，同时也有助于进一步提升公众对GPP疾病的认知度。”

据了解，目前“GPP关爱中心”已顺利完成初步上线试运行，已累计获得超70万曝光率，超6000次深度浏览，近5000人点击GPP诊疗地图模块。

IQVIA艾昆纬大中华区数字化商业与医疗解决方案负责人刘飏女士表示：“艾昆纬作为全球领先的专注生命科学领域的高阶分析、技术解决方案和临床研究服务供应商，针对GPP患者目前尚未被满足的诉求，结合自身大数据和深入分析的专业技术优势，参与设计并搭建了‘GPP关爱中心’的诊疗路径。期待以GPP作为先行切入点，协同构建线上线下一体化罕见病诊疗生态圈，为更多罕见病患者带来更全面的数字化解决方案。”

后续，勃林格殷格翰将继续携手合作伙伴针对已上线的“GPP关爱中心”进行深度数据分析，根据用户疾病信息需求优化检索路径，并持续进行平台的迭代和更新，让患者可以更加轻松、便捷得实现自我疾病管理。

GPP患者可通过百度手机客户端，搜索关键词“银屑病”和“脓疱”进入任意专家署名的文字科普页面，即可在文章下方找到“GPP关爱中心”导览窗口，点击即可进入平台页面。