仅有5%罕见病患者有药用 健客在京启动罕见病公益援助行动

　　目前，世界上已知的罕见病种类约7000多种，受影响人数超过3亿。罕见病诊疗技术远远落后于常见疾病，仅有5%的患者有药可医。而治疗罕见病的药物难找是常态，因而其又被称之为“孤儿药”。

　　9月12日，罕见病公益组织“硬皮病关爱之家”在京召开全国病友交流会，会上关爱之家与医药电商健客共同发起了“关爱硬皮病援助行动”，健客还现场向“硬皮病关爱之家”赠送了一批急需药品，其中包含一些难找的“孤儿药”。

　　健客网CEO谢方敏表示：“今后健客还将继续发挥药品资源优势，给硬皮病患者提供更多长期援助，并开通找药热线，依托健客医药信息资源库帮助他们找药、购药，解决信息不对称问题。除了援助药品，还计划开发罕见病单病种健康管理app，提升罕见病群体自我健康管理水平。未来这些援助行动还将拓展到更多罕见病病种。”

　　健客高级副总裁官冲代表健客向硬皮病关爱之家负责人郑嫒赠送药品

　　据了解，由于国内医疗流通渠道长，这些低频刚需药品在信息不对称之下，患者用药需求和药企之间的供需更是不匹配，有时候有钱也买不到药。“硬皮病关爱之家”创始人郑嫒告诉记者：“很多病友常用药一般药店根本买不到，还有病友反映常吃的几种药，最近更是难找，大城市的药店也买不到。对于购不到的药只能停用，或者寻找替代品。”

　　此次，健客向关爱之家赠送的药品中，就有硬皮病患者急需和难找的药品10多种。

　　健客网CEO谢方敏表示，“医药电商最大的优势就是可以解决信息不对称、医疗资源分布不均等问题，可以为二三四五线以及偏远乡村患者解决找药难、购药难问题，健客愿发挥自身的资源优势、技术优势，为硬皮病患者群体做些力所能及的事。对于罕见病的关注，不能只是基于患病群体及其家属来完成，应该受到社会更广泛的关注。”