因你珍稀，所以珍惜——关于罕见病，你应知晓这些

　　2019年2月28日，我们迎来了第十二届国际罕见病日。本届国际罕见病日的主题是“连接健康和社会关怀”。罕见病，顾名思义，是指患病几率相当低的一类疾病。因罕见病的“罕见”，罕见病患往往较难接受好的医疗服务，严重的情况下甚至“无药可救”。

　　此外，罕见病患还容易遭受社会的误解。正是为了消除大众对罕见病的误解，引导广大人民形成对罕见病的正确认知，如此一个罕见病日的设置无疑是必要的。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

为了让罕见病不再“罕见”，给予罕见病患关爱，正确了解罕见病需从你我做起。了解罕见病，不妨从这三点开始。

　　关于罕见病，各国定义有所不同

　　罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。中国罕见病有30余种，涉及1000万人。根据中华医学会给出的定义，罕见病是指发病率低于1/500000或者新生儿发病率低于1/10000的疾病。但实际上，目前中国大陆尚无罕见病官方定义。多年来，国家、政府层面于罕见病领域的关注与支持力度日益渐强。

　　美国2002年通过的《罕见病法案》将罕见病定义为在美国患病人数低于20万人，或患病率低于1/1500的疾病或病变。

　　日本对于罕见病的法律定义为在日本患病人数低于5万人，或患病率低于1/2500的疾病。

　　欧盟对罕见病的定义是危及生命或慢性渐进性疾病等患病率低于1/2000，需要特殊手段干预的疾病。

　　韩国将患病人口低于2万人的疾病定义为罕见病。

　　台湾地区2000年通过《罕见疾病防治及药物法》将罕见疾病定义为盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性的疾病。