查看更多相关内容
取消关注5岁的科德莉娅。考希尔是个活泼好动的英国小姑娘,能走能跳,还爱踢足球,但你一定想不到,由于患有罕见疾病,她早在3年前就被切除了一半大脑。
据英国《每日电讯报》12月27日报道,当科德莉娅。考希尔能学会不借助他人帮助行走时,她的父母和医生都欣喜无比。
半脑手术
科德莉娅是个早产儿,因为比预产期提前5周出生,她在曼彻斯特儿童医院刚刚降生时只有2.38公斤重。
由于患有一种罕见的遗传性疾病―――结节性硬化症,她的大脑和其它器官开始生长肿瘤,并导致她每天都要多次痉挛。科德莉娅的妈妈、39岁的阿曼达。考希尔向记者回忆说:“眼睁睁地看着孩子癫痫发作却无能为力,这对父母来说太痛苦了。我当时就知道,任何一次癫痫都能要她的命。癫痫不停发作,她一发病脸就发青。”
医生向科德莉娅的父母建议为她实施部分脑组织切除手术,希望切去她的右半部脑组织后,病症得到有效控制。但手术的成功率只有50%.
获得新生
2003年4月,医生为17个月大的科德莉娅实施脑组织切除术,手术历时7小时。“这是个困难的决定,但我们知道除了手术别无选择。”阿曼达说。
如今,科德莉娅已经5岁了。和同龄人相比,她的行动显得有些笨拙,但考希尔夫妇和医生认为,事情正在向好的方向发展。
科德莉娅现在对和父母一起踢足球很感兴趣,并学会了不依靠他人帮助自己行走。对于女儿独立迈出人生第一步的情景,阿曼达历历在目。“我们顺着那条路走,她甩掉我的手,然后自己走了起来,”阿曼达说,“她摆动着胳膊寻找平衡,那一刻太让人开心了。从那以后,她就到处走动。她对自己要做的事信心十足。”
阿曼达对当初接受手术的决定感到欣慰,“那个4月11日让她得到重生。现在她的情况不错”。看着能走能跳的女儿,她说:“科德莉娅是我们的小公主,她非常喜欢足球。她喜欢在户外玩耍,现在她能不需要别人帮助自己走路,而这是我以前认为根本不可能的事。她是真正的一名斗士。”
医学专家介绍,在科德莉娅这样的年纪,大脑具有重新组织能力,剩下的一半大脑会有效地接管已经切除的另一半大脑的运动、语言和感觉功能。
国际档案
结节性硬化症
英国新生儿中,发病率高达1/7000
降生仅仅几个小时后,科德莉娅出现惊厥,医生随即诊断出科德莉娅患有结节性硬化症。这是一种遗传性神经皮肤综合征,神经胶质增生致使患者发生脑部病变,大脑皮质出现硬结,继而伴发其他器官上长肿瘤。惊厥、智力障碍和面部皮脂腺瘤是这一病症的三大特征。临床观察发现,惊厥多在患者2岁内起病,且抗癫痫药物难以控制。
英国新生儿中,结节性硬化症的发病率约为1/7000,但病情严重到科德莉娅这个程度的并不多见。事实上,科德莉娅在接受部分脑切除手术前已经开始出现惊厥,而且一天内发作多达70次。医生说,照此发展下去,任何一次惊厥发作都可能致命。
科德莉娅是考希尔家族第六个患有结节性硬化症的人,大科德莉娅3岁的哥哥奥利弗同样患有结节性硬化症,考希尔夫妇深知这种病的厉害。不愿看到女儿夭折,他们接受了医生的建议。
(实习编辑:陈俊琦)
深圳市蛇口人民医院 蛇口全科
副主任医师
绵阳市肛肠病医院 全科
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
副主任中医师
佛山市第二人民医院 中医科
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
二级甲等 综合医院 公立
河北省石家庄市石栾路31号
二级 综合医院 公立
汕头市达豪区
二级甲等 综合医院 公立
辽宁省鞍山市岫岩县岫岩镇大宁街105号
二级 综合医院 民营
湖北省鄂州市鄂城区武昌大道212号
三级甲等 专科医院 公立
辽宁省沈阳市大东区小河沿路44号
三级甲等 专科医院 公立
北京市丰台区右安门外西头条8号