罕见病故事：折翼天使，送你一对隐形的翅膀

　　拿什么来拯救你我的孩子

　　儿子出生刚刚半个月，医院打来电话，说新生儿筛查中，我儿子的血样检验查出苯丙氨酸指标偏高，要求复查。再次送交血样后，一直等到4月14日下午，孩子父亲从医院带回来一个惊人的消息：血样检验出苯丙氨酸含量一再升高，疑是苯丙酮尿症(英文简称PKU)。患儿由父母携带的隐性基因致病，肝脏内缺少苯丙氨酸羟化酶，无法使体内的苯丙氨酸正常代谢，苯即转化为有毒物质，引起脑损伤，造成患儿智力低下或痴呆。此病治疗过程漫长，需要终身；治疗方法复杂，只能吃专用的特制食品，而正常人的食物对孩子而言是毒药、是砒霜，能吃的只有蔬菜和水果；治疗费用相当昂贵，每年至少需要1.5万!

　　当我们带着儿子到医院第三次采血化验，当一天天等待复查的结果，我在心里祈求过上帝千万次，希望他只是在跟我开开玩笑，放过我可怜的儿子。然而残酷的事实不容置疑，4月18日医生打电话来说儿子血样检验出结果已高达30(正常是2以下)，确诊为经典型PKU，叫我们立刻去医院拿治疗奶粉，当天就要进入全方位的治疗!

　　从医生手里接过沉甸甸的治疗奶粉，看着怀里的小天使，那娇嫩的小脸，那天真的眼神，全然不知恶魔就在身边。苍天啊，用一个痛字，如何能形容做妈妈的心情？然而，同样出于一个母亲的本能，我没有放任自己去哭泣，而是立刻整理好心绪，安慰自己说，所幸，医生说了，发现得早，只要控制得好，与正常孩子无异。我从小过惯了苦日子，这点事，应该不算什么。就算砸锅卖铁，哪怕是卖我的血，我也会把儿子养得好好的！

　　治疗之路铺满艰辛

　　治疗一开始，最关心的就是血浓度是否正常。哪个孩子不贪吃妈妈香甜的奶水？我的宝贝也是如此。治疗奶粉冲好后，奶瓶刚刚送到小嘴边，儿子就开始哇哇大哭，两只小手胡乱地挥动似乎尽力在推开奶瓶，无论如何也不让往嘴里送。我只有狠着心，凭借我的力大无穷，硬塞给他吃。实在不行，就饿上半天，儿子也就饥不择食，喝上半瓶。儿子的治疗奶粉，说是奶粉，其实是我们家长心理安慰的一种叫法。没有一点奶源，完全是氨基酸复配，氨基酸那股浓浓的臭味，大人都很难接受，何况一个孩子呢？

　　我是重庆綦江县一名普通的小学老师，重庆山路多，每次带儿子去医院采血化验，都要带上大包小包，吃的穿的用的，样样都得备齐。为减少奔波，在儿子二个月大时，我就学会自己给孩子采血。当针尖扎进儿子的无名指，当他痛哭不止，当他极力挣扎，我万般疼痛的心，不停地对自己说：坚持，坚持，不要心软，我所做的一切，是一场捍卫儿子脑细胞的伟大战斗。我只有想方设法地不停地逗他笑。儿子虽然那么小，可是时间一长，特别是从半岁以后，只要见我一拿药箱子，就惧怕。当我拿出酒精、棉签和采血针，他就开始大哭。会走以后，他就开始逃跑。

　　采血虽然艰难，毕竟不是天天要做。而一日三餐需要儿子硬生生吞下去属于他的特殊饭菜，才真是难以攻克一件事情。儿子吃的米、面都是用淀粉做的，刚刚整出来的“米饭”像鱼籽一样透明，凉了以后就是个硬疙瘩，米没有了米的形状，就像平时人们吃的凉粉，味道就更不用说了。

　　噩耗接踵而至

　　这种恶梦般的生活，一过就是好几年！直到儿子快四岁时，才慢慢有所好转。我一直在努力，一直在期待，以为，我的天使，终将会像翱翔天际的雄鹰一般，自由地飞翔。但我万万不会料到，更可怕的恶梦，正在不远处等着我。

　　2010年9月10日。我带儿子在重庆市綦江县人民医院做了心肌酶化验。这时，我听到了一个可怕的名词：进行性肌营养不良。根据我在网上查找的资料，跟孩子的症状一对比，再加上心肌酶谱各项指标的严重超高，我已经知道，这个可怕的恶魔，这个远比PKU可怕千百万倍的恶魔，早已经在我儿子身边潜伏很久了！

　　当我找到同样得这种病的病友们时，每一个人都告诉我，这病无药可治。他们当中绝大多数人，有的治疗了二十多年，然而，一切治疗都看不到效果，他们最终还是坐上了轮椅，生活不能自理。深爱着他们的亲人，就这样眼睁睁的看着一个个鲜活的生命一天天地走向枯竭。。。。。。

　　医生说，症状加检验单，确诊已经没有问题，就是它了，进行性肌营养不良，儿子则为假性肥大型，又称DMD。明知道一切治疗都不会有效，还是拿着医生开的处方单，领了两百多元的西药。大家都知道，这只不过是一种心理安慰罢了。

　　回家的车上，眼泪一直模糊着我的双眼。亲爱的朋友，我如何能不难过，原来，我的天使，一直没有翅膀。

　　但是，我不能就这样被命运打倒！我是天使的守护神，我要保护他。

　　虽然我们都知道，目前的医学还达不到根治肌病的水平，但是，我们怎么能够就这样眼睁睁地看着天真可爱的小天使，行走一天天地不灵便，看着他坐上轮椅，看着他瘫痪在床，看着他全身肌肉萎缩，直至不会吞咽，不会说话，除了有思维，与植物人无异？不，我们不能！我那精灵般可爱的天使，他的微笑具有无穷的能量，修补了我破碎的心。而来自集体的力量，更增添了我的信心，我时时刻刻对着自己发誓：我将竭尽全力，为天使前行的路扫清障碍；我将呕心沥血，为断翅的天使，装上一对隐性的翅膀！

　　我相信，总有一天，我的天使，终将会寻找到那片属于自己的天空，像雄鹰般自由翱翔！

（责任编辑：谢晓）