罕见病患者故事：拿什么来拯救你我的孩子

　　在怀孕五个多月时去检查，我就知道自己怀的是一对双胞胎，当时高兴的眼泪都掉下来了。我小心翼翼的呵护着肚子里的宝贝，感受着拥有他们的幸福，却不知厄运在一步步靠近我们。怀孕七个多月时，我的身体严重浮肿，血压也很高，眼睛看东西也有些模糊。去医院检查后，由县医院转到市医院，在医生的建议下住了下来。医生除了每天给输液.输氧.降压外，还给输了几瓶人血白蛋白，就是没有建议做剖腹产。这样住了半个月，甚至在医院过了一个春节。这期间好几次呼吸困难，抢救过几次。

　　终于到了正月十一凌晨，我开始阵痛，医生却还让我用药抑制宫缩，后来一个医生检查后让做剖腹产。当我醒来时，发现家人抱着一个孩子，另一个生下来就不会哭，被送去儿童医院，情况不太好，要我们做好思想准备。盼着七天拆药线后，我们便带着小儿回家了。大儿不让见，只能电话联系。两周后，大儿平安出院。我以为厄运从此便过去了，谁知才刚刚开始。

　　五个多月时，小儿开始抽搐，脸上长白斑，去医院检查却被告知是世界绝症-结节性硬化。我当时并不知其危害，医生只说可能以后生活不能自理。我还来不及仔细想，发现大儿眼睛有异常，带他去市医院检查后，医生要求我们去北京同仁医院。先后去了两次北京，得到的结果和市医院的相同，大儿的眼睛是一种罕见的疾病：ROP。由吸氧和低体重.早产引起的，而且当时出院时医生没及时告知，现在已经过了恢复期，可能永远失明了。可怜的孩子，永远看不到这个世界了。当时我没有绝望，心想等他长大后送他去盲校学习，可老天没有给他任何机会。不久发现大儿也抽搐的厉害，带他和小儿一并去看，检查结果是：脑萎缩。同样生活不能自理。

　　两个孩子得了两种罕见病，每种都是绝症，都没有治疗办法。当时好多专家告诉我，他们两个都活不到二十岁。我的天塌了，整个人象被抽了骨头，软绵绵的没有力气。人如果没有了精神支柱，那就是行尸走肉。但他们还要治疗，两个孩子太小，不能住院，只能吃药治疗。吃了一年多后，院长说要他们住院治疗，因为孩子两周岁了，到了住院的年龄。当问到治疗后会恢复到什么样时，他只说他会尽力用好药治疗，治了总比不治强，而且费用很高。他哪里知道为了给两个孩子治疗，我们遭受过多少医生的斥责，经历过怎样的困难……

　　很多人都劝我别再给孩子吃药了，会吃坏的，我只能无奈放弃治疗。当时真的好想带他们离开这个世界，但我不能再剥夺他们生的权利，或许这是他们最后的权利了，老天对他们已经很残忍，我不能再这样做。只要他们还活着，我相信就一定会有希望，毕竟医学在发展。

　　现在大儿子还是只知道张口吃饭，其他什么也不会，不会说话，不会走路，不会咀嚼，只能每顿喂些软的。小儿也不会说话，虽然会跑会走，但智力低下，脾气暴躁，不是摔坏这就是摔坏那。虽然我教了千遍万遍，他们依然连声妈妈也不会叫。但我毕竟就是他们的妈妈，有推卸不掉的责任。我们所付出的心血比常人不知要多多少倍，却还只是这样的结果，但我不会放弃。　　

　　强烈呼吁国家政府尽早完善罕见病相关的保障和法律。呼吁社会不要再歧视弱势群体，谁不想有健康的孩子，已经这样，就不要雪上加霜了。呼吁政府对罕见病多加关注，尽早研制出相关药物，推动医学发展，降低出生缺陷，民强则国富啊！最后愿所有的罕见病人和家属早日摆脱痛苦，早日走出深渊！

（责任编辑：谢晓）