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取消关注脊肌萎缩症70万一针什么药?治疗疾病的药很难买,一方面是无处可买,另一方面是买不起,一针几十万还要用一辈子,谁能用得起?有的病甚至无药可医,只能想办法缓解,拖一天是一天。可是,即便是这样,患者和家属也不愿意放弃,因为一旦放弃了就真的失去希望了。不知道大家还记不记得“一针70万的特效药”那个新闻,去年引起很多人关注,大家对疾病不太了解,但是对价格却很敏感,若是一个月打上三针,相当于一套房子钱砸进去了,这到底是什么病,怎么这么“烧钱”?
该病通常发生在2岁以下幼儿身上,刚开始出生时一切发育正常,家长往往察觉不了,多数是在孩子一岁左右的时候练习走路了才能发现异样。家长发现孩子无法站立,走路比同龄人晚,这才意识到不妙,但是刚开始家长也不会想到孩子是得了遗传病,没有引起重视,只是简单在医院做了检查,如果医生对疾病不了解,就可能当成普通营养不良。只有做基因检测才能发现异常,孩子的运动神经基因缺少或突变,导致肌肉功能丧失,随着孩子生长发育还会影响呼吸系统和正常进食,最后只能瘫痪在床上。
而这种病有一个救命药——诺西那生钠注射液,只要每个月按时注射就能阻止肌肉继续萎缩,让孩子像正常人一样行走活动,可是,它的价格却让人高不可攀,一针70万,实在不是普通家庭能承受得起。
主治医师
广东省中西医结合医院 中医科
主任医师
佛山市南海区人民医院 中医科
主任医师
广州中医药大学深圳固生堂国医馆 中医内科
副主任医师
广东省人民医院 中医科
主任医师
深圳市第四人民医院 中医科
二级甲等 综合医院 公立
东区:广东省深圳市南山区蛇口湾厦路1号;西区:广东省深圳市蛇口工业区七路26号
二级甲等 综合医院 公立
山西省大同市同云路11号
二级 专科医院 公立
淮北市段元镇
二级甲等 综合医院 公立
萝北县凤翔大街55号
二级甲等 妇幼保健院
上饶市中山西路62号
三级甲等 综合医院 公立
上海市静安区乌鲁木齐中路12号