面对自己的亲人，又该如何开口谈“死亡”呢？

　　文丨田雨鹤

　　来源丨医学界肿瘤频道

　　到底是从哪一天开始，爷爷不再出现在饭桌旁了？

　　我已经不记得了。

　　只能模糊地想起2017年夏天，某一个午后，妈妈跟我说爷爷有可能得癌症了，你要有心理准备。面对这样的消息，我有点恍惚，甚至没有在意，只是可能而已，万一弄错了呢？时至今日，我看到医院的检查单，脑子还是一片空白。

　　我曾经以为爷爷会是家里最长寿的人。一个军人，一位大学教授，永远昂首挺胸、气宇不凡、健步如飞、聪明至极，永远一副骄傲的知识分子模样，他甚至是家里第一个使用iPhone的人。别人总说“真看不出来80多岁！还以为60岁呢！”

　　我不敢相信他会得肺癌，小细胞肺癌，最恶劣的那一种癌症。一年半的时间，我目睹了他衰弱和凋零，曾经以为看不见的东西瞬间变成真真切切的确诊单、针头、白色的床单，还有医生的一声难以察觉的叹息。

　　在这个时候，家里所有人都面临着一个平时从来没想过的“禁忌”——死亡。

　　爷爷对于我的意义非常复杂，在外人看来他是一个精神矍铄、思维严谨的老师，但在我眼里，他是我眼前一座无法跨越的大山，是我背后的阴影。时间在慢慢流逝，爷爷生病期间，我甚至有些“如释重负”，因为终于没有人压在我身上，没有人对我的人生指手画脚，没有人否认我的存在，我“自由”了。

　　可是每当想起要失去他（绝对不能用“死”这个字眼），眼泪就开始吧嗒吧嗒往下掉，砸在衣服上。我很难过，我甚至自动忽略“死亡”这个事实。“哎呀不会那么严重的！“即便爸爸妈妈告诉我千万遍，即便我看到爷爷虚弱的身体，我仍然执拗地相信，一切都不会发生。

　　原来做志愿者，我能对其他爷爷奶奶侃侃而谈，分享自己生活中的所有琐事，可是每次和爷爷谈话都很艰难，光是开口我就要犹豫半天。我尝试着说我要继续读书，也试着分享工作细节，出差赶上下雪也给他发了个小视频，他说自己很多年前出差也赶上这样的景象。

　　2017年12月，我知道了北京生前预嘱推广协会。在一次戏剧工作坊中，海蓁老师很认真地跟我介绍了她们协会正在做的事情，这种对于死亡的概念，将我从一团白茫茫的世界直接拉回了现实，我强烈地到感觉自己需要做些什么。

　　2018年3月，终于开始一对一认真学习生前预嘱和缓和医疗的培训内容，了解生前预嘱和缓和医疗的理念和服务内容。这是一次特训，过程非常紧张，因为要学习大量的理论知识，参加实践，参与督导。学习结束后的4月就申请注册成为北京生前预嘱推广协会的志愿者，编号是0839；同时也向缓和医疗分会提交了入会申请。

　　在很长一段时间里，我都是以旁观者的身份看着爸爸妈妈照顾爷爷，因为我不知道自己该做什么，也并不明白这件事的重量，可以说是对死亡视而不见。但知道缓和医疗的理念之后，自己开始重新审视死亡本身，作为患者的家属如何面对死亡，这样的想法逐渐浮现。回来和督导沟通过自己的想法后，虽然很难，但我决定要迈出第一步，以最舒服和平和的心态，面对死亡。

　　后来我才知道，学习应该是这个过程中最简单的一部分。即便我了解了生前预嘱和缓和医疗，却仍然无法向家人开口，我只能按照学习的那样，去认真对待爷爷，去旁敲侧击询问爸爸妈妈对于失去的态度，我可以和外人坚定地宣传，却不能轻易把“死亡”的字眼带进家庭。

　　和海蓁老师商量之后，决定运用自己之前戏剧方面的经验，宣传生前预嘱和缓和医疗的理念，告诉人们如何自然面对死亡，于是根据罗点点会长同名绘本改编，推出了《小象布布》短剧活动策划案。这算是爷爷患病那么久以来的一个思考，很多人恐惧死亡，源于它本身的未知，只有这件事你无法从前人获取“经验”，也许它很疼，也许它否定了你的存在，也许……其他。然而这部绘本以很轻松平静的方式告诉我们，死亡是一个自然规律，是人生中的一部分。

　　人们不断地和死亡做斗争，不是“死亡”本身，而是伴随而来的恐惧、未知、疼痛、湮灭，或是其他，这场战斗的终点在哪里？我想，应该是面对死亡时的平静和坦然吧。于是2018年的365天，我都在学习“接受和面对”。

　　2018年5月，爷爷的病情还不是很严重，我也第一次尝试着将缓和医疗的理念运用在陪伴中，一切如常。带着爷爷去医院旁边的小花园转了转，给他拍了一张照片，看起来很精神。爷爷是很爱玩的人，总是想到处转转，尝试新鲜事物，奶奶身体一直不好，直到开始化疗前，才终于去了自己心心念念的日本游轮之旅。

　　作为家人，我们经常会被情感淹没，当“死亡”的字眼无法避免地出现时，会带有一种苍白的绝望，更无法理性地看待失去这件事。但相处时，我偶尔会提醒自己也是一名志愿者，知道自己如何处理有职业精神，这样多角色的身份会让我在生活中平衡，减少一点愧疚，也多出一份力量。

　　2018年6月，化疗半年，爷爷第一次和我说，怪自己没有听爸爸的话，结果感冒了，病才会变重，有点自责的意味。我安慰他，没关系，现在我们就在治疗呀。我在想，这样的话能带给爷爷一丝一毫的宽慰吗？

　　2018年7月，这次入院带着希望。检查之后医生说肿瘤小了，本来食欲不振的爷爷突然说饿了，要吃烧鸭，我和爸爸大喜，赶紧买来，爷爷一下子吃了小半只，我在想，可能真的有奇迹？

　　2018年8月，又是一个阶段的化疗。抽血检查时好几个护士都找不到我爷爷手臂上的血管，只好让他歇一会儿再打。结果隔壁病房的奶奶突然病危，医生护士们涌进病房抢救。我隔着两道门看见了电视上常出现的电击，听到她女儿在病床前大喊“妈！妈！” ……办完手续回来，护士已经给爷爷打完了针，隔壁病房的床已经空了，家属陆陆续续挤在楼道。爷爷看起来很平静。我该如何选择合适的时机谈论“死亡”？

　　2018年9月，今天和爷爷一起吃饭，他叫了自己爱吃的韭菜盒子，比之前的状态好点，吃了一点韭菜盒子，喝了点鸡汤。两个人就只是坐在一起看看电视。时间过得又快又慢。

　　2018年10月，爷爷今天和我说自己还要出两套书。我又无奈又着急，还不安心养病吗？但犹豫了一下，改嘴夸了他：这么棒啊。总觉得写书出版是爷爷想要留些东西在世上，可能这就是他认为自己存在的价值吧，这也很好。只是在这样的情况下我怎么适当地支持他的选择？

　　2018年11月，爷爷把我发表的文章发给了姑奶奶，姑奶奶说我写得很好，可以继承爷爷了。爷爷默默把这条信息转发给我看，我懂他的意思，可我也知道自己不会继承他，但在长年的对抗与沉默中，这是一个转机。

　　2018年12月，停止化疗，停止服药，停止打针，开始放疗。爷爷的身体情况越来越不好，肿胀的双手，虚弱的气息，嶙峋的身体，奄奄垂丧的脑袋，我小心翼翼地问：“真的还不告诉奶奶吗？” 他突然生气：“不告诉，你别管！” 我希望爷爷可以面对他的情况和可能会发生的死亡，也希望奶奶可以拥有最后告别的时间。这不是一个孤独的战场，我很希望让爷爷知道，我们都很爱他，但这个“坏消息”要怎么说出口？

　　我知道现在发生的所有事情不能重复，也不能重启。“爷爷，我希望你好好活着。” 我把这句话念了无数遍，可是我却从来没有说出口。我小心翼翼地，我明白无数个道理，我能把所有的人文关怀用在自己不认识的陌生人身上，对自己爷爷却这么吝啬。

　　从小到大所有关系好的，小时候会陪我玩的，逢年过节会给我红包的爷爷奶奶们都去世了。即使他们都消失了，我也没有一个准确的概念，因为对于我来说，他们永远都活在记忆里，好像昨天才见过一样。

　　就在今天，写下这些字之前不久，爸爸妈妈还在不断地给我打预防针“爷爷可能挺不过春节”，我知道，但是嘴上却说“怎么可能。”我充满希望，也患得患失，等到死亡降临的那天，我会怎么样呢？