如何帮助患者克服癌症复发恐惧？

　　随着癌症生存率的提高，对癌症复发的恐惧（FCR）正成为一个突出的临床治愈问题。FCR被定义为“对癌症会复发或进展可能性的恐惧、担心或关心”。很多癌症患者在确诊后很长的时间里都生活在恐惧中。

　　患有广泛性焦虑症或疾病焦虑症等心理障碍的人发生严重FCR的风险更高。然而，大多数FCR患者不符合心理障碍的标准，这表明FCR本身就是一个独特而重要的心理健康问题。轻度的FCR通常会随着时间推移而改善，严重的FCR可能会对健康和生活质量造成破坏性的影响。试想天天生活在恐惧中，谁还能吃得下饭？

　　FCR现状：谈癌色变，人之常情

　　谈癌色变是非常普遍和正常的事情，平均而言，49％的癌症幸存者和70％以上的弱势群体（如年轻女性乳腺癌）会经历中度到重度的FCR。

　　1.FCR的特征

　　轻度FCR的患者接触一些外部触发因素（如听说朋友或亲戚确诊癌症）时会出现对癌症复发的恐惧和焦虑，通常持续几个小时后缓解。中度至重度FCR的患者经常会担心癌症卷土重来（可能每周超过一次，而且没有触发因素），自身无法控制这些想法而痛苦不堪。

　　约有7％的患者表现为重度FCR。重度FCR的患者不管实际预后如何，始终相信癌症迟早会复发而无法重建对未来生活的信心。他们可能会过度监测癌症复发的迹象，不断在网上搜索与其特定癌症及其治疗/预后有关的信息。重度FCR被认为在没有临床治愈干预的情况下不太可能缓解。

　　最近一项涉及FCR的研究发现，重度FCR具有以下临床治愈特征：对癌症复发或进展的持续关注；无助的应对行为；日常功能障碍；出现重大临床治愈意义上的困扰；制定未来计划的能力有限。

　　2.FCR的影响

　　FCR的高发病率和潜在严重影响不仅仅是因为它会导致幸存者痛苦不堪，还会对患者的生活质量，医疗服务产生严重影响。研究数据表明，FCR与抑郁症，生活质量较差和日常功能受损之间存在相关性，一部分患者选择避免随访和筛查，可能存在迟发性复发的风险，造成生存期缩短；相反，另一部分患者可能选择不断的检查身体，频繁地咨询医生，造成医疗资源的浪费，并且导致长期的持续焦虑。

　　3.谁最脆弱？

　　对FCR研究的系统回顾得出结论，最容易受到这种情况影响的是新诊断的癌症患者和年轻的幸存者，其主观风险认知度更高，副作用更严重，伴有其他焦虑症状。在乳腺癌，结直肠癌，睾丸癌，头颈癌，肺癌，子宫内膜癌和甲状腺癌患者中最常出现。

　　FCR测评工具：工欲善其事，必先利其器

　　目前有许多关于测量FCR 的量表，现将应用较多且特异性较强的量表总结如下：

　　1.癌症复发恐惧量表FRQ(Fear of Recurrence Questionnaire)是最早用于特定测评癌症复发恐惧的量表，最初应用于乳腺癌患者，由精神卫生护理学教授Northous于1981年开发，共22个条目，评估内容包括患者对于自身健康的担心程度、对未来的不确定性、对其他亲人的关切度、对将来的生活态度等，有关此量表的性能鲜有报道。

　　2.疾病进展恐惧量表FoPQ(Fear of Progression Questionnaire)由德国学者Peter Herschbac于2005年研发，主要用于测评慢性病患者疾病进展恐惧度，测评纳入对象主要是癌症、糖尿病和风湿性疾病患者。该量表共43个条目，测评内容包括：情感反应(对生活的焦虑、焦虑的触发点和表现形式)、同伴与家庭、职业、自主丧失(依赖焦虑)、应对焦虑，采用Likert5级评分法，分数越高代表恐惧感程度越高，Cronbach′s α= 0.70，重测信度0.94，该量表可应用于临床治愈慢性病患者的疾病进展恐惧程度。

　　3.患者恐惧疾病进展简化量表FoPQSF(Fear of Progression Questionnaire？Short Form)是在FoP？Q基础上研制的简化版量表，共12个条目，采用Likert5级评分法，分值范围12~60分，分数越高代表患者恐惧感越强，得分>34分代表心理功能失调，研究显示此量表与原始FoP-Q量表高度相关(r=0.92)，且具较好的内部一致性(Cronbach′s α = 0.87)。吴奇云于2015年对此量表进行汉化，将此量表在678例肝癌患者中进行测评，结果表示汉化后的个条目与原版条目相关系数范围为0.587~0.712，Cronbach′s α=0.883，总体数据显示汉化版的FoPQSF具有良好的信度和效度，可以做为国内患者的心理测评工具。

　　4.癌症复发关注量表CARS(Concerns About Recurrence Scale)该量表共30个条目。量表分为两部分，第一部分4个条目为评估患者恐惧心理的总体情况，包括出现恐惧感的频率、持续时间、严重程度、抑郁情况等；第二部分26个条目，包括对健康的关注情况、对女性性别特征的关注、对角色的关注、对死亡的关注四个方面。目前此量表有英语版以及荷兰语版，由于量表的部分条目主要涉及女性问题，如担心女性体貌特征的改变、女性性生活等，因此，该量表只适用于女性癌症患者的心理评价。

　　FCR管理：常常去帮助 总是去安慰

　　FCR在癌症患者和幸存者中十分常见，肿瘤医生可以帮助患者认识FCR，通过提供FCR相关的信息和支持，帮助患者降低发生慢性、严重FCR的风险。

　　关键点：

　　➤帮助患者认识到FCR是非常普遍和正常的事情。

　　➤FCR与预后密切相关，甚至可能发生在预后相对较好的个体中。

　　➤严重的FCR在没有干预的情况下无法改善，肿瘤科医生可以在帮助患者更好地管理疾病方面发挥重要作用。

　　➤筛查有助于检测FCR并指导患者转诊。

　　➤给患者提供足够的信息，使FCR正常化，鼓励患者接受专业的心理干预。

　　从一开始在癌症诊断时就表达对患者的关心可能是非常有用的，比如医生可以询问患者，“你知道你在担心癌症会对你的将来造成什么影响，你能跟我说说吗？”这向患者表明你在关心他或她的忧虑，这样可以鼓励患者更自由地说出自己的感受。

　　我们建议筛查FCR，特别是在治疗结束和随访期间，这时癌症幸存者与医疗机构的接触减少。现在有各种各样的途经可以完成，包括短信、电子邮件等等。上文已经介绍了FCR各种测评的工具，一个单项筛选问题似乎很有前途，可以帮助患者完成快速筛查。在重要的随访中口头询问患者关于FCR的情况也很重要，因为一些患者可能更倾向于口头回答问题而不是填写问卷。

　　医生需要跟患者强调严重的FCR需要管理，而不是仅仅让患者看开点，可以这样询问患者：“我看到许多人都很担心他们的癌症复发，这种情况是正常的。但是，如果这种担心让你觉得十分痛苦，甚至严重干扰了你的正常生活，那么就需要采取措施。有些事情我们可以提供建议来帮助你解决这些困扰。那么，你需要解决这个问题吗？”

　　患者治疗结束后通常会经历一些情绪上的波动，可以鼓励家人和朋友避免给患者施加“积极”和“恢复正常”的压力。事实上，他们和患者都可能在一段时间内与FCR斗争，因此患者和家属需要接受这段癌症的经历并融入到他们的生活中。

　　团体干预的形式也可以让参与人员互相支持、互相帮助。共同的经历对于减轻FCR具有积极的影响。但是，该方法缺少证据支持，关于团体干预的效果意见不一。一些参与者报告说，在团体中谈论他们的FCR可以减轻疾病相关恐惧。然而，也有一部分患者由于接触到负面情绪反而更加焦虑。

　　反复的评估也可以为我们提供有用的信息，因为FCR会发生自然波动，虽然单个峰值并不重要，但持续的高FCR需要加以解决。肿瘤医生需要跟患者沟通以下几个问题：

　　➤预后及其基础。

　　➤复发最可能的征兆和症状（以及那些不太可能与癌症有关的症状和体征）。

　　➤推荐降低风险的行为（如戒烟和锻炼）。

　　➤标准的随访时间表及其基本原理。