我对癌症患者讲实话:访病之旅启示

来源:2016-12-14

  作为医生,最关心的是治疗效果。判断疗效,临床上常用循证医学方法,即采用前瞻性、随机性、双盲对照性研究。但这种研究在实行时常很困难,例如我们研究冷冻治疗的效果,最-好是对一组患者给予冷冻,对另一组病情相似的患者不予冷冻,但到我院住院的患者绝大部分是奔着冷冻治疗而来的,我们不可能违背患者的意愿而将他们列为“对照组”。

  我们正在按“临床研究”考核我们的治疗效果。近几年,我们总结了冷冻治疗肝癌、肺癌、胰腺癌、软组织肿瘤,以及光动力疗法、免疫疗法治疗不同癌症患者的结果。我们的主要治疗对象是进展期,即中晚期肿瘤患者,主要治疗目的是让他们获得生命的延长和生活质量的提高。

  但是,治疗的效果不完全取决于治疗方法,尚与患者的情绪、生活方式、家庭环境等诸多因素有关。我们常常发现,有些患者病情相似,治疗方法也相似,但存活期却不一定相似,为什么?

  千岛之国万里行

  我决定到患者家中看望患者,首先选择印度尼西亚的患者。这是因为我的同事刘正平医生长期驻印尼,对患者的情况十分熟悉。印尼号称“千岛之国”,国土面积辽阔,人口2.5亿,其中华裔和华侨1500万,是世界上华人最多的国家。近八年来,数百华人因为癌症来我院诊治。

  2010年4月25日,我在摄像师小廖陪同下,飞抵雅加达。在此后八天里,与刘正平医生和印尼翻译兼秘书芳芳小姐一起,开汽车,坐飞机,从雅加达到西爪哇的达希,然后到万隆,最后到苏门答腊的棉兰,再到印尼第二大城市泗水,行程总共5000多公里。我们登门拜访了11位患者,电话访问了16位患者。这些患者一是不能手术治疗的,二是曾接受化疗、放疗失败的,三是癌症复发的,四是治疗前预期存活期不超过一年的。

  雅加达市郊开始访问

  访问是辛苦的,但更多的是让我欣喜。到达雅加达的第二天一早,我们就驱车到市郊一个小镇拜访子宫癌患者林石花。车到她开的手机店门口,林石花就迎上前来。2002年,她在印尼××癌中心被诊断为子宫癌,肿瘤很大,侵犯到邻近器官,手术未能切除。她在广州开工厂的哥哥接她到我院治疗。先给予她经皮冷冻,再手术,肿瘤被完全切除。四年前,我在印尼国家癌症医院巧遇她,她刚接受超声和血液癌标记检查,都正常。这几年一直担心她。这次看到她,几年不见,她依然那么热情、开朗,一点不像患过癌症的样子。看到她最近的复查资料,完全正常。石花说,这八年来,她未接受过其他任何治疗,也不知什么叫忧愁。她有两个儿子,均在开店,她不无骄傲地告诉我们,儿子非常孝顺。

  患子宫癌的林石花已活过九年了

  达西朋友的热情

  我刚到雅加达,达西的朋友就来电话,要我务必去看望那里的患者。达西离雅加达300公里,是西爪哇的一个小城市,2007年我曾去过那儿,见到好几个曾在我院治疗的患者,他们的热情一直让我感动至深。三年多过去了,这些患者现在的生存情况如何?我心里有些忐忑不安。

  出乎意料,黄先生(左二)的颈段食管癌竟然消失了

  下午一点,我们的汽车进了达西城区,低矮的房子,狭窄的街道,两旁小商店一家接着一家。在一个十字路口,一辆黑色公务车在等候我们。芳芳说,那是我们的患者开的车,专来为我们引路的。我们在一家家具店前停下来。为我们引路的先生马上下车,为我开了车门。我突然想起他姓黄,是一位食管癌患者,癌在食管颈段,无法手术,两年多前,在我院接受了几种非手术治疗,并发食管瘘,吃饭时米粒从瘘口漏出来。我们给他禁食,插鼻饲管灌注营养液,希望瘘自动愈合。但由于进食甚少,一个月下来,他出现营养不良,瘘口不仅没有愈合,局部反而发生感染。当时检查发现肿瘤基本消除,于是我们“反其道而行之”,拔掉胃管,鼓励他进食,吃富有营养的高蛋白食物,一个月后,瘘口明显变小了。这次看到他,我心里一震:瘘怎么样了?

  握手问候时,我一直盯着黄先生的颈部。他马上用手指着左侧颈部,说:“好了,完全好了。”然后又指着刘正平医生:“多亏刘医生!”我看到原先瘘口处是细细的疤痕。他告诉我,出院后,瘘口还有食物漏出,局部还化脓,刘医生为他换了数十天药。黄先生说:“你们的服务做到我们印尼来了。”

  我们穿过摆着家具的门市部,来到一幢宽敞高大的两层楼房内,平面面积1500平方米。走过一间套一间,大约50米,来到客厅,这儿像一戏池,阶梯式的沙发围了一圈,正面是一巨大的平面电视,正在播放我国央视一台的节目。主人是一位40多岁的漂亮女士,她一边吩咐女佣为我们送茶和水果,一边告诉我们她母亲近来的情况。我回忆起来了,三年前我来达西时,在餐馆曾与她的母亲一起吃饭。她患的是肺癌,在雅加达一家医院看过,接受过化疗,但老人在第-一个疗程的化疗后就垮下来了,这才到了我们医院。她女儿说:“谢谢你们。八年来,我妈妈一直很好。”这时,一个老太太腰板挺直地走到我面前。老太太住在儿子家,听说我们来了,等不及儿子开车,自己步行来了。我问她走了多少路,她说:“不远,不到05公里。我每天至少来回走三次。”她指的是从儿子家到这儿的女儿家。

  主人招待我们吃福建风味的中国菜,诸如蔬菜拌粉丝、酸辣汤、蒸鱼。他们是一百多年前的福建移民,迄今已是第三代,但仍能讲一口标准的福建话。老太太坐在我身旁,告诉我,平时饮食简单,不吃猪肉,吃些鱼,每餐均吃蔬菜。她每天三次服一种进口的草药胶囊,较贵,每月要花2000元左右。她说,想再活8年,到90岁,那时可以抱重孙了。看来老太太还保持着中国人儿孙满堂的传统思想。

  饭过一半,来了一对夫妇。我一下子认出来了,男的是耳鼻喉科医生,四年前因为鼻癌转移到颈淋巴结曾在我院住院,后来又回来复查。她太太是印尼人,很漂亮,曾是空姐,丈夫生病后就辞工做了专职太太。我为他做了简单检查,发现他左颈部有一硬结,很难区别到底是转移淋巴结还是治疗后局部的疤痕。他太太说,她的先生有时还有鼻出血,但他一直工作,诊所很忙,他准备近期到我院接受免疫治疗,她说她的先生很相信“癌休眠”。我记得他们曾介绍两个患者到我院,我问她这两位患者的情况,她告诉我们,其中一个回来后一年去世了,另一个已生存两年,近日去旅游了。

  飞往棉兰

  第三天,我们飞往棉兰,印尼另一大岛苏门答腊岛上的苏北省。2004年,我应苏北省印华总会秘书长廖章然先生的邀请,和我院牛立志博士以及香港朋友林女士、张女士一起,访问过棉兰,总会会长黄印华先生曾组织几十家华人社团为我们举行盛大欢迎大会,我们曾在“棉兰贫民院”为数十名患者义诊,张女士曾赠送一批药品,迄今我们记忆犹新。近年来,许多棉兰患者来我院看病,我们结识了许多朋友。这次我主要想看望两位患者,一位是肝癌患者黄先生,另一位是卵巢癌患者马艳丽,因为他们的治疗都有故事。

  我们刚步出棉兰机场,黄先生就上前接过我的行李。在我记忆里,他的肝癌不是早期,入院时肿瘤有七八厘米大小,甲胎蛋白三四千微克。曾在国外某家医院看过,那里的医生要他化疗,并说生命只有3个月。他和太太开面包店,有两个正在读书的儿子。只残余3个月的生命了,他们含着眼泪,默默地安排店铺,安排儿子

  ……这时一位朋友提议他到广州去试试。我清楚地记得他刚到我院时那顽固的神态,很少讲话,我们问他一些问题时,他常常不屑一顾,也许是不相信我们,也许是自暴自弃。这次见面,我发现黄先生像换了一个人。话多了,我们刚在车上坐定,他就一边开车,一边介绍棉兰的街道、正在开展的市长竞选、他的面包店,以及他住的郊区小镇。我最想了解的却是他的病情。对肝病患者,判断其肝病严重程度,常常按照下面十二个字:“气色好,精力旺,吃得下,胖起来”,肝病不会严重。我坐在副驾驶位置上,不时对他“察言观色”,发现他不胖不瘦,面色红润,有些发亮,皱纹很少,正握方向盘的双手手心并无肝病性“朱砂掌”。我心里安定了。可能注意到我对他的疑问,他说:“我明天不能陪你们了,因为我预约了到马来西亚槟城检查身体。上个月查甲胎蛋白是43微克。”

  我这时有一种满足感。无论从我母亲死于肝癌,还是我自己患过肝癌,还是我毕生主要研究肝病,不管从哪一角度,我对任何长期存活下来的肝癌患者,都有特殊感情,这里包含着同情、怜悯、欣慰和成就。这时已是下午一点,我们的车行进在棉兰的郊外,路两旁一座座农家独立屋淹没在葱葱的树林中,直射而下的阳光似乎要将地面射穿,透过车窗,看到蔚蓝的天空中正飘浮着淡淡的白云,犹如少女盖在头面部的轻纱。这种环境在高楼林立的广州几乎看不到了。我稍稍打开车窗,一股炙热的但清新的气流吹进车里,我们几个人不约而同地叫了一声“好舒服”。

  汽车离开大路,拐进一条热闹的小街,在一家饭店前了停了下来。门口站着一位粗犷的男子,他迎上来,自我介绍说他是我院的患者。我和刘正平医生都回忆不起来。黄先生说这位男子是这家饭店的老板。两年前,老板的喉咙里长了一个小结节,去到新加坡一

  家医院,医生说是癌,要切喉,他问医生,切喉后能不能讲话,医生说可以装人工喉,他问能不能保证不复发,医生说不能,他问能活多长时间,医生说2~3年。黄先生和这位老板是朋友,建议他到我院。最后活检证明不是癌,是“息肉样增生结节”,在我院住院不到一周就出院了,他和太太顺便在中国作了一次旅游。

  进了饭厅,我们突然感到腹中空空的。除了上午在飞机上吃了一个面包外,我们还没有吃中饭呢。酒店老板娘一下子为我们上了一大桌子菜。刚起筷,门外三个女人来到我们桌旁。我一眼认出了马艳丽和她的妈妈,还有罗阿姨。小马的个子和几年前差不多高,但长胖了,红红的面孔,给人一种胖嘟嘟的感觉。我记得几年前在我院,她来到我办公室,看到她康复,我曾情不自禁地将她抱在怀里,这次看到她,俨然是大姑娘了,我不好意思“抱”她了,她却紧紧靠到我身边,叫了一声“院长爷爷”。她告诉我,今年她大学毕业了,正在找工作。我猛然回忆起六年前的一幕———

  六年前,马艳丽挺着大肚皮来到复大医院

  2005年一个星期六的晚上,廖章然先生打电话给我,说有一个17岁的女孩,叫马艳丽,患卵巢癌,十天前在马来西亚槟城一家医院手术,发现肿瘤很大,无法切除,准备转到我院。廖先生关照,女孩家中经济拮据,开刀已花了不少钱,他们的“棉兰鹅城慈善基金会”

  准备救助,希望我院也尽可能帮助。第二天下午,我院救护车从广州白云机场接来了马艳丽,同行的有两位:马艳丽的母亲和罗阿姨。后来了解,罗阿姨是专做善事的大好人,就是她找廖章然先生给我打电话的。当天晚上9点多钟,我赶到病房,看到马艳丽,大吃一惊:一个稚气未脱的女孩,面孔瘦陷,皮肤恍白,躺在床上,挺着大肚皮,像怀了双胞胎。我扣了扣其腹部,腹腔内大量积液,下腹部摸到石头大小的硬实肿块。中下腹部正中一条长约20厘米的切口,刚拆线,红红的刀痕清晰可见。我看了手术记录和病理报告:卵巢腺癌,分化2~3级。

  我打开电脑,找出马艳丽2005年在我院治疗时的照片:庞大的肚皮、正在冷冻的盆腔肿瘤,手术切下的瘤块……艳丽看着看着,眼睛红了。在一旁的罗阿姨说:“艳丽,你的命是‘复大’给的呀!

  要好好感谢徐院长。”我说:“不,是你们和我们共同救了艳丽。”

  我看着艳丽,想起2009年12月19日在湛江看到彭细妹时的一幕,那时我一下子下了“我要救她,也能治好她”的决心。细妹的肿瘤要比艳丽的大至少5倍,但我那时的勇气无形中来自于对细妹的治疗经验。从这一角度,我突然感到我要感谢艳丽。

  告别了马艳丽,我们来到黄先生的家。里屋即将出炉的面包散发出阵阵香味。我们在店堂坐下,侧面墙上挂着全家照,黄太太介绍说,他们的一个孩子在雅加达一家大公司工作,另一个在身边准备继承家业。我看到两个孩子个头都比父亲高,便问:“你儿子这么大了,黄先生该有50多岁了吧?”黄太太大笑了,说:“太谢谢了,我们这么年轻?!老黄68岁了。”这时,老黄将他的PET-CT取来了,我看到那是三个月前查的:肝右叶有一占位性病变,3厘米,无着色。看来是冷冻消融后的疤痕组织。

  

  如今的马艳丽(中)快大学毕业了

  生存的“秘诀”

  在印尼访病之旅中,我极力寻找这些患者生存下来的秘诀,惊奇地发现,这些患者治疗相对较为简单,一般只接受了冷冻、血管介入和免疫治疗,很少接受正规化疗,全部有幸福的家庭,患者本身对疾病甚为乐观,而且多半有工作,或在家庭中起“中枢”作用。

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