孤独症离孩子并不远

　　孤独症，又称自闭症。孤独症患儿被叫作“星星的孩子”，意思是他们像天上的星星一样，是天外来客，与这个世界格格不入。因为他们常常对身边的声响充耳不闻，对周围的人和物视而不见，永远沉浸在自己的世界里。他们无法与人正常交流，没有社交能力，病程漫长，预后较差，约2/3患儿成年后无法独立生活，需要终生照护，给家人带来极大痛苦和负担。

　　不爱跟人说话是典型表现

　　双胞胎之一平平，是记者跟诊北京大学第六医院副院长郭延庆遇到的一位患儿。

　　初诊时，3岁多的他安静地依偎在爸爸怀里，你很难把他和孤独症联系在一起。“平平、安安说话都很早，8个月会叫人，1岁多就能咿呀呀地背古诗，没有任何异常。到2岁左右，我慢慢发现平平不太听指令，让他帮我拿东西，他像没听见。”孩子的母亲徐女士告诉《生命时报》记者，她怀疑过孩子可能患有心理疾病。但一方面，家人认为这是每个孩子发展都有的特异性，另一方面，她自己也心存侥幸，始终认为，“孤独症”三个字很遥远。直到今年，孩子到了上幼儿园的年龄，两个孩子的差距越来越大，她才终于决定来医院，平平被确诊为“孤独症”。

　　记者从早上8点到下午4点跟随郭院长出诊，遇到约十个孤独症患儿。他们可能执着于某件物品或某件事，爱各种车轮、爱玩昆虫、爱转圈，喜欢触摸光滑的表面如光滑的书刊封面、雪白的墙壁；他们可能行为古怪，有刻板重复的动作，往往没有恐惧感，不能预料行为后果，会突然穿越马路而不顾来往车辆；他们可能有社交障碍，不爱和人对视，不爱与人交往，想要玩具时不会说，只拉着父母的手去放物品的地方，拿到后又沉浸在自己的世界，不再理人；他们有语言障碍，说话如鹦鹉学舌，不断重复他人的话。这些几乎是所有孤独症儿童的典型特征，然而多数就诊的父母难以接受“孤独症”的字眼，有的甚至因此延误病情。

　　事实上，孤独症离孩子并不远。2014年，美国疾病控制与预防中心发布数据显示：在美国，每68个儿童中就有1个患有孤独症。而在我国，根据去年复旦大学附属儿科医院牵头开展的最新调查显示，我国正常学校中6~12岁儿童的孤独症患病率达0.41%。这还不包括无法统计的因病失学在家的患儿。

　　孤独症更多是先天的

　　“目前，孤独症尚无法预防，确切的病因机制尚未完全被发现，但医学界共识认为，它是一种先天的神经性发育障碍，基因变异和遗传因素对发病影响最大。”郭延庆介绍。对孤独症有一些错误认识：有些家长认为，孤独症是由于隔代教育，沟通不畅，导致孩子与社会交流少引起的；有的孩子上幼儿园后，教师反映孩子行为异常，无法融入群体活动，确诊后，家长猜测是教师批评惩罚引起的。但研究证明，孤独症与养育环境无关。突发环境事件（包括教育事件）可能造成孩子精神和心理出现问题甚至障碍，但不会导致孤独症。

　　孤独症越早发现、早诊断、早干预，治疗效果越好。郭延庆告诉记者，由于我国早期筛查及诊断体系不健全，导致孤独症发现晚，是疾病治疗的第一大关。一般2~3岁是最佳治疗期，而数据显示，我国90%以上的患儿在2岁以后甚至更晚才发现异常，44%患儿从发现异常到确诊需要一年甚至更久，多数在接受康复训练时已错过最佳治疗期，严重影响治疗效果。因为儿童大脑还在发育，具有较强的重塑性，通过大量良性互动和训练，孩子能更快地养成学习和沟通能力，走向正常轨道。由于孤独症没有特效药和一蹴而就的治疗方法，教育训练和行为干预是主流手段，主要有强化干预、互动式干预、手把手辅助等。

　　目前面临的另一大困境是康复服务不足。“尽管从事孤独症行业领域的人不少，但从业人员的分工、联络不够，不少家长在患儿确诊后不知所措。”在郭延庆看来，早期筛查、确诊疾病、康复训练等应形成一套完整的行业领域，保证患儿得到有效及时的康复治疗。而目前我国康复机构多以民营机构为主，且无法满足需求，师资力量缺乏，训练方法也缺乏统一标准。一对一康复产生的高额费用使多数家庭望而却步。

　　孤独症是一个家庭的孤独

　　“孤独症不会让我对孩子的爱有丝毫减少，反而会给他更多陪伴，但我害怕的是社会的眼光，怕他未来没有正常社会空间。”徐女士说出的也是所有孤独症患儿家庭的担忧。

　　目前，我国具备融合性教育能力的学校极少，即使能进入普通学校，患儿也很难融入，学生及家长对特殊儿童也存在偏见和认识误区。大龄孤独症患儿即使毕业，也很难找到工作。可以说，孤独症治疗需要终身的努力，一个孤独症患者如果能正常融入社会生活，其背后一个家庭所付出的经年累月的辛苦是常人难以想象的。

　　“孤独症更像是上帝的考验，你无法真正了解他们的世界，但你每一次努力都可能收获惊喜”，郭延庆指出，除了积极构建孤独症生命全程的社会支持体系，努力让患者适应现实外，社会也应创造条件适应他们的特殊需求，提高全民意识，例如花些时间了解孤独症；参加一些孤独症日活动；阅读相关书籍；做志愿者等，给予患儿正常社会空间的同时，也是在帮助一个家庭。▲

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　　“早发现”对孤独症治疗很关键。家长可以通过对孩子生活中一些蛛丝马迹的观察，判断是否有孤独症的前兆。郭延庆利用多年工作经验，自创了一套三字经的识别方法，供家长参考。

　　1.看社会互动：

　　与人交，兴趣消；眼神接，凝或飘；自玩耍，分享少；有不足，人参照；于表情，多寥寥。

　　2.看言语或非言语沟通：

　　不主动，少发起；缺搭配，不协调；多工具，少描述；常模仿，常书面；手把手，以身交。

　　3.看兴趣行为：

　　视嗅触，行多异；听过敏，捂耳避；摇转跳，兴奋叫；眼盯手，踮脚走；强同一，变则激；恋细节，迷局部。