红细胞生成性原卟啉病通常可以治愈。
大多数红细胞生成性原卟啉病患者在3到5岁内开始发病,部分患者直到青春期才发病,男性多于女性。或许会产生强烈的烧灼感、刺痛感或瘙痒感,数小时后,皮肤会出现红斑和高度水肿。严重者有丘疹、水疱、紫癜和血疱,类似牛痘水疱病,然后形成糜烂、粗黑痂或奇怪的线状痂。病程持续数日至数周,与日晒程度有关。按照医嘱,可以用鞘氨醇加维生素E进行治疗,效果较佳。也可以用一些外治的药物,如二羟基丙酮、泡沫霜等,可以降低紫外线的透过率。如果有胆囊炎、肝损伤、胆结石,需要进行相应的治疗,经过治疗后一般可以得到治愈。
建议患者尽量减少日照,饮食上注意不要吃辛辣刺激性食物。
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病例:孕妇应认识早产的征候,如有未满孕周“见红”并伴有规律宫缩(规律性的下腹痛)、腰背酸痛、阴道有温水样东西流出等异常情况,应尽早去医院检查。医生会判断孕妇是否先兆早产,并决定进一步的处理,尽量减少早产的发生或使早产造成的危害降至最低程度,尽量保证孕妇及腹中宝宝的健康。
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